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青少年妇科肿瘤 被长期忽视的大病

日期:2018/1/10 作者: 黄祺 阅读 ( 1511 )【 来源 : 新民周刊 】
阅读提示:儿科医院里不设置妇科,而成人医院对青少年妇科经验缺乏,这样,患有妇科疾病的儿童和青少年,就几乎处于无处求医的境地。至今,国内只有北京协和医院、上海仁济医院等妇产科综合实力较强的三甲医院,在青少年妇科疾病,特别是青少年妇科肿瘤上进行了大量的探索。
记者|黄 祺
 
     家有女孩的家长们,去年一定关心过这个新闻:上海可以接种HPV疫苗了。
  2017年7月31日,葛兰素史克生产的宫颈癌疫苗“希瑞适”(二价HPV疫苗)正式在中国内地上市,这是中国内地获批的首个宫颈癌疫苗。到了12月,上海市疾控中心表示,上海市已经有11个区可以接种宫颈癌疫苗。
  注射HPV疫苗,是预防女性子宫颈癌的有效方式之一,疫苗进入中国内地之前,很多家长带着孩子到香港,接受注射。
  HPV疫苗受到如此广泛的关注并不奇怪,爱女心切的家长们,总是希望孩子能远离疾病。但是,除了注射HPV疫苗,我们对青少年妇科疾病的预防还了解多少呢?答案恐怕让人有些尴尬。
  在中国,学校组织的各种体检,并不包含妇科检查,而家长们也不会想到带未成年的孩子去做妇科体检,哪怕是有腹痛等症状,一般也不会怀疑妇科疾病。但其实,女孩从一出生,生殖器官就开始不断发育直至成熟,这个过程中,也是有可能出现妇科疾病的。更加重要的是,妇科疾病很容易给未成年的女孩带来心理上的负担,有的恶性疾病还会影响未来的生育,因此,规范化的诊疗极为重要。
  由于家长对青少年妇科疾病认识甚少,再加上过去医疗机构对青少年妇科肿瘤的划分归属不清,国内青少年妇科疾病的诊治多年来处于既缺少医生、也缺少规范的状态,很多病人因此而失去了最佳的诊治时机。特别是青少年妇科肿瘤,由于缺少体检,早期发现非常困难,青少年肿瘤的治疗一直是摆在医生面前非常棘手的难题。
  今年春节后,上海仁济医院将开设青少年妇科门诊,这是继北京协和医院之后国内率先开设青少年妇科门诊的大型三甲医院。近两年来,仁济医院妇产科已经接诊了20多位年龄在15岁-19岁之间的青少年妇科肿瘤患者,其中比较多的是卵巢生殖细胞肿瘤和子宫内膜异位症等。
  仁济医院妇产科主任狄文介绍说,仁济医院妇产科多年来在青少年妇科疾病的诊治上已经积累了丰富经验,医院希望通过青少年妇科门诊的开设,一方面方便患者就诊,同时也由此引起家长的重视,让青少年妇科疾病患者能够及时得到诊治。
  目前,由仁济医院妇产科牵头的“青少年妇科肿瘤联盟”也正在筹备中,这个联盟将联合国内在青少年妇科肿瘤诊治上积累了丰富经验的医学专家,一起制定青少年妇科肿瘤诊治规范,共同促进治疗的规范化和技术的进步。
  青少年妇科肿瘤——这种被长期忽视的未成年人大病,在“沉寂”多年后,终于开始受到重视。
 
第四次手术的女孩
 
  2017年10月,仁济医院妇科狄文主任第一次见到15岁的诗诗(化名)时,诗诗的状况已经非常危险了。“她的肚子,大得就像是足月的孕妇,再加上诗诗已经是个大姑娘,要是不知道她的疾病,还真以为是怀孕了。”除了腹水造成庞大的肚子,诗诗面色憔悴、行动困难,身体处于极其虚弱的状态。
  狄文主任向记者介绍,诗诗辗转四家医院最后到了仁济医院。
  大约半年前,诗诗在外地被诊断为卵巢畸胎瘤,医生为她做了微创腹腔镜手术。但手术中,囊肿破损了,肿瘤细胞如种子一样散播到诗诗的腹腔内。肿瘤细胞的可怕之处,就在于它们有极其疯狂的生长能力,没过多久复查时,诗诗的腹腔内已经长满肿瘤。
  为了清除这些肿瘤,诗诗又接受了两次手术,还接受了化疗,但是收效甚微甚至加重了病情,诗诗的身体状况已经非常糟糕。
  命运对诗诗有些不公,这个女孩在很小时父母离异,跟着爷爷长大,未曾想到了十多岁,却被查出患了妇科肿瘤。眼见诗诗病情日渐加重,一手带大诗诗的爷爷不愿放弃最后的希望,更不愿意看到诗诗如此痛苦。
  经过外地医院的转介,2017年10月,诗诗住进了仁济医院妇产科。
  仁济医院妇产科是上海综合性医院中妇产科门急诊人次、住院人次最多的医院,同时,仁济医院产科是国家卫生部临床重点专科、首批上海市危重孕产妇会诊抢救中心。仁济医院东院由于与上海市儿童医学中心为邻,经常与儿童医学中心合作处理青少年妇科疑难杂症,在青少年妇科疾病方面已经探索多年。
  但即便在仁济医院,诗诗这样的病情也还是非常少见的。入院后,妇产科组织了妇科肿瘤MDT(多学科联合)讨论,麻醉科、影像科、普外科、泌尿科等学科的专家与妇科医生一起深入地讨论了诗诗的病情,专家组诊断,诗诗目前的疾病为腹膜神经胶质瘤。
  神经胶质瘤是一种恶性肿瘤,通常发生在颅内,腹腔内出现的情况比较少,出现在青年身上的几率更是要小得多。全世界报道类似的病例也只有几十例,而像诗诗进展如此之快的病例更为罕见。
  多学科专家团队一致认为,诗诗的病情只能通过再次彻底肿瘤减灭手术改善,在经过了完备的准备后,狄文主任联合普外科为诗诗进行了手术。当诗诗的腹腔被打开后,医生们都震惊了,肿瘤组织广泛播散与周围脏器紧密粘连,没有边界可寻。手术医生耐心仔细地分离,既不能损伤孩子的脏器功能,又要尽可能切干净肿瘤。手术顺利结束,手术后根据基因检测的结果,诗诗开始服用靶向药物控制病情。
  16岁的诗诗,仍然有着旺盛的生命力,手术出院一个多月后已经可以吃饭、看书,生活基本恢复到正常。看着诗诗一天天好转,最为欣慰的是诗诗的爷爷,爷爷心里唯一的愿望是:就算无法根治诗诗的病,至少也不能让诗诗像之前那样痛苦。
  诗诗的经历,是一个很好的例子。国内青少年妇科疾病的诊治,还处于缺少人才和标准的状态,像诗诗这样的女孩患病后,往往要辗转多地,延误了最佳的治疗时间,难以得到恰当的治疗方案。
  中国医疗标准将16岁作为界限,16岁以下的患者属于儿科,16岁以上则到成人医院看病。儿科医院里不设置妇科,而成人医院对青少年妇科经验缺乏,这样,患有妇科疾病的儿童和青少年,就几乎处于无处求医的境地。至今,国内只有北京协和医院、上海仁济医院等妇产科综合实力较强的三甲医院,在青少年妇科疾病,特别是青少年妇科肿瘤上进行了大量的探索。
  家长对青少年妇科肿瘤知晓率低,也容易延误治疗。狄文教授提醒,儿童及青少年卵巢肿瘤虽然发病率低,但恶性程度较高,年龄越小,恶性比例越高。腹痛和腹部的包块是常见的症状,如果孩子出现这些症状,家长应该要考虑妇科疾病的可能性。另外,性早熟和逐渐增大的腹围,也可能反映出妇科肿瘤疾病的存在。
 
肿瘤不能一“切”了事
 
   “妇科疾病,很容易给女性带来心理上深远的影响,尤其是青少年妇科疾病患者,治疗时医生们要为她们考虑得更多一些。”狄文教授说。
  去年,仁济医院还接诊过一位19岁的女孩,她患的是子宫内膜间质肉瘤,是一种恶性肿瘤,也是在青少年中非常罕见的肿瘤。这样的病情,决定了医生必须要为女孩做子宫和卵巢切除手术,否则肿瘤将危及生命安全。但可以想象的是,失去子宫和卵巢后,女孩未来的生活将受到严重的影响。
  面对如此年轻的生命,医生们利用目前的医疗技术,尽可能改善女孩今后的生活质量。
  卵巢,是女性重要的生殖器官,它不仅是生育的基础,也是女性雌激素的源泉,如果失去卵巢,患者可能出现各种因雌激素不足而带来的症状。目前常用的方法,是让失去卵巢的患者通过补充雌激素的方法来改善症状。
  如今,医生们正在尝试另一种更好的方法——卵巢皮质移植。这种方法是将患者卵巢皮质冻存,等到肿瘤治疗结束后,找合适的时机将冻存的卵巢皮质移植回腹腔。卵巢皮质有强大的再生能力,有可能发育成为新的卵巢,这样,新的卵巢将继续发挥卵巢功能,维持女性体内的激素平衡。
  这个计划并非天方夜谭。
  去年,权威的医学杂志《新英格兰医学杂志》就报道了一次成功的尝试。报道说,纽约大学Winthrop医院为一位患者移植了卵巢皮质后,实现了她的生育梦想。
  患者在15岁的时候被诊断患有淋巴瘤,之后接受了骨髓移植治疗。由于癌症患者往往需要接受大剂量的化疗以及放疗,这些治疗手段带来的副作用会导致卵子被完全清除。
  纽约大学Winthrop医院的生殖领域专家Kutluk Oktay博士当时为她摘除了卵巢,然后将卵巢组织切成薄片,冷冻保存在DMSO溶液中。最近,这名患者联系到医生,要求进行卵巢移植。“她现在已经结婚,而且希望开始新的家庭,因此我们想要帮助她。”
   除了这位女性,Kutluk Oktay医生还曾为一名叫做Rosaria Ruttenber的39岁女性做了卵巢移植手术,患者之前患有霍奇金淋巴瘤,在经过卵巢移植手术之后,她于2014年成功诞下一名女婴。
  狄文主任介绍,世界上冻存卵巢皮质细胞移植成功的报道已经有70多例。仁济医院妇产科团队,也正在做这方面的尝试。他们已经将19岁女孩的卵巢皮质细胞冻存,未来,女孩也许可以接受移植,至少,这个技术为女孩留下了一颗希望的种子。
  事实上,随着医疗技术的进步,妇科肿瘤患者的生存时间可以很长,这就需要医生在选择治疗方案时,要为女性患者未来的生活考虑得更多一些。特别是生育功能的保护,成为这些年妇科肿瘤治疗中新的课题。
  狄文主任介绍,仁济医院妇产科这些年来已经帮助许多妇科恶性肿瘤术后、肾移植患者、胃癌术后患者、肠癌术后患者实现了生育梦想。在遇到妇科肿瘤疾病时,医生也会在有效治疗疾病的前提下,保护患者的生育功能。仁济医院目前还是国内开展腹腔镜下保留生育功能的子宫颈癌手术最多的医院之一。
 
治疗需要体现人文温度
 
  妇科疾病的治疗,需要医生给予更多人性化的考量,为患者选择恰当的治疗方案。
  谈到治疗方案、手术方式的选择,狄文主任认为,对于近年来妇产科手术“微创风潮”需要冷静对待。微创手术在国内主要是指腹腔镜手术,腹腔镜手术的出现是现代医学的重要进步,为外科手术提供了一种新的选择。对于一些疾病来说,腹腔镜手术比传统开腹手术创伤小、医生视野清晰,会带来更好的治疗效果。
  但是,任何技术都有它的局限性,腹腔镜手术以及后来的“升级版”——达芬奇手术等技术,并非适合所有的疾病治疗,狄文主任认为,医生和患者都应该理性地选择手术方式。妇产科的泰斗、北京协和医院的郎景和院士认为:“微创手术不是万能手术,使用不当会造成巨创!”
  “是不是‘微创’,需要综合整个手术过程来判断。如果外观上创口小,内部创伤大,就不是‘微创’。我们主张选择适当的手术方式,需要开腹的时候就要开腹,可以用‘微创’的时候就用‘微创’。” 狄文强调,“微创”应该是一种理念,无论开腹手术还是腹腔镜手术,医生都要追求在最小的创伤下获得最佳的效果。对于一些医疗机构一味追求微创、逐渐抛弃传统开腹手术的做法,狄文认为不可取,他强调,传统的开腹手术技术是作为外科医生最重要的基本功。
  狄文主任说,有一些肿瘤切除手术不适合微创手术,创口的大小限制了医生的操作,反而影响治疗效果,这种情况就应该选择传统的开腹手术。“无论选择什么样的手术技术,唯一的标准是有利于治疗。” 
  最近十年,中国外科医生精湛的手术技术在国际舞台上可谓风光无限,吸引了海外医生到中国进修。中国医疗技术快速发展,为民众提供了越来越好的医疗服务,同时,患者也对医疗服务提出了更高的要求。“现在国内医疗与发达国家医疗的差距,可能不在医疗技术上,而是人文关怀上,我们中国的医生,应该为患者整体的治疗效果、以后的生活质量考虑得更多一些,让医疗体现出应有的温度。”
  从医三十余年,狄文主任的粉丝很多,让患者甚为感动的是,这位医生不仅治病,还会关照到病人的心理感受。狄文主任看门诊时,尽量与每一位患者充分沟通,为此,上午的门诊常常是下午3点才结束。“肿瘤病人心态非常重要,他们需要精神上的支持,精神因素对肿瘤治疗起到关键作用,医生应该多关注这方面。”狄文主任倡导的人文关怀和技术为人服务的理念,也深深地影响了整个科室文化。在仁济医院妇产科,决定患者治疗方案时,医生们会将医疗技术、治疗效果、生活质量、心理承受能力、患者自己对治疗效果的预期等因素综合考虑,给患者一个恰当的方案。
  医疗,不仅仅是单纯的医学,它更包含了人文和社会心理学,这一点逐渐被更多的医生所认同。
 
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