让康复者顺当回归社会
阅读提示:早在1958年初,在著名精神科专家粟宗华和夏镇夷的倡议和指导下,彼时的上海市精神病防治院派出精英工作队,历时三年完成了对上海千万人口的精神病普查。到上世纪七八十年代,一张覆盖上海“市-区/县-街道/乡村的行政和专业并行的三级防治网络”初具雏形。1980年,世界卫生组织赞称上海市精神卫生服务体系三级防治网络为“上海模式”,向全球推广。今天,“上海模式”在不断升级。
记者|应 琛
“疯人院的狂躁病人区里有个病人已经戴了18年的脚环了。已经没人记得为什么给他戴,也没人敢给他解开。虽然心里打鼓,新来的男护士还是不顾院长和其他人的劝阻,解开了这个病人的脚环。接下来的20年里,直到死前,这个倒霉的病人每一步都还是跨出不多不少25厘米。他的思想被禁锢了,从此再也没被解放出来。”这是法国著名心理学家、失眠和抑郁症专家帕特里克·勒穆瓦纳历经10年一线走访写成的《伫立在疯狂里—— 一个精神科医生的手记》一书中描述的一个场景。
在全球范围里,这种对重度精神病患者长时间的肉体束缚早就一去不复返了。今天的“禁锢”更多地表现在住院精神病患者康复后无法顺当地回家:他们中有的是家属不愿领回家,有的是受到周围人的歧视,而更多的则是无法顺利融入正常的社会生活……
5月1日,是《中华人民共和国精神卫生法》(以下简称“《精神卫生法》”)颁布实施两周年的日子。这部法律的草案凝结了上海市精神卫生中心专家的大量心血。上海市精神卫生中心此前还推动了中国大陆首部精神卫生地方法规——《上海市精神卫生条例》的顺利实施。政策法规的落实规范了患者的治疗,保障了患者的权益,也促进了患者的康复。
的确,《精神卫生法》从立法层面上防止了“被精神病”事件的发生,但仅仅规定了住院及其救济的程序,却没有明确出院的救济程序。制度的缺陷让精神疾病康复者的回家之路崎岖且漫长。
可喜的是,在上海,自今年3月1日起正式施行新修订的《上海市精神卫生条例》(以下简称“《条例》”)中,补充了“住院精神障碍者符合出院条件的,可以自行办理出院手续”的规定,亦即无论入院时是自愿还是非自愿的,均可以自行办理出院。这让很多精神病患者出院之路变得顺畅。
同时,上海还拥有被世界卫生组织(WHO)誉为“上海模式”、并在实践中不断完善的精神卫生服务体系三级防治网络,让每个走出医院的精神疾病康复者更能从容地回归社会。
作为上述两部法律法规的主要起草人,上海市精神卫生中心党委书记、上海市疾病预防控制精神卫生分中心主任谢斌在接受《新民周刊》采访时坦言,现行的法律中很多规定仍是原则性的,“在我国,对精神疾病患者治疗救助,家庭承担了更多的责任。而从政府层面上来看,一提到精神病的防治,大家经常以为这是卫生计生委一个部门的事,甚至在卫计委系统里,多数人也这么认为,这样的观念急需转变。精神疾病患者的救治和康复之路,必须依靠政府多部门联手。”
每个病人都有一个看护网 上海的底气从这儿来
“对于非自愿住院的精神病患者来说,如果监护人不来医院为患者办理出院手续,患者是不能出去的,因此有太多患者在医院一住就是好几年,有些人甚至最终在精神病院去世。”谢斌告诉《新民周刊》,此次新修订的《条例》中的补充规定,明确了住院精神障碍者符合出院条件的,无论当初是否为自愿住院,都可以自行办理出院手续,无疑是对国家法有关出院程序的进一步完善。
据悉,上海从2011年起就已经启动修改已经实施10年的《条例》。后又经过两年的调研,如今出台的新《条例》更符合国家法的规定,同时也更具有操作性。
上海进行地方性立法允许精神障碍患者自行出院,或许在很多人看来是冒了很大的风险,然而用谢斌的话讲,上海这么做还是有底气的。
因为上海的社区精神病防治工作起步较早。
1956年,在市政府领导下,成立由卫生、民政和公安三局负责人组成的“三人小组”,下设办公室。这是国内最早的社区精神病防治工作的领导和协调机构,使社区防治和康复能有组织、有领导地开展。
1958年初,在著名精神科专家粟宗华和夏镇夷的倡议和指导下,彼时的上海市精神病防治院派出精英工作队,历时近三年,完成了对全市千万人口的精神病普查,为后续社区工作规划的制订提供了重要依据,也为其他省市提供了方法和经验。
上世纪60年代前半期,许多区县建立了精神病防治站(院),开设精神科门诊点,为建立和健全精神科专业网络以及开展社区服务打下了基础。
到了七八十年代,精神病防治工作的重点转移到了巩固和健全社区工作网络,进行科学评价和研究,进行适应社会需要的改革和调整。上海又逐步建立全市基层精神专科门诊;设工疗站,建看护网;并创立初发并登记制度,形成资料管理系统……一张涵盖了“市-区/县-街道/乡村的行政和专业并行的三级防治网络”初具雏形。
事实上,从20世纪50年代发展起来的社区精神卫生服务已被世界各国证明是一种减少精神疾病发病、预防复发、减少精神残疾的行之有效的模式,成为全世界精神卫生工作发展的方向。因此在1980年,上海市建立的上海市精神卫生服务体系三级防治网络被WHO誉为“上海模式”;而在1987年和1988年,该模式又先后获上海市科学技术进步一等奖、卫生部科学技术进步二等奖。
据统计,1958年上海重性精神病发病率是千分之二,到了上世纪90年代这个数字猛增为千分之十六以上,终生患病率也在增加。在上海地区,如今已建档的重性精神病患者有近12万人。这些在册的患者中又有10%处于住院治疗阶段,90%左右生活在社区。
“如果患者的社区康复以及看护网络没有建立起来,家属的照料负担会很大。”谢斌就曾在云南调研时,遇到一个村有十几个精神病患者被捆绑或关在家中的情况。在他看来,新《条例》最大的亮点之一就是用了专门的一章来明确精神卫生服务体系以及体系中各类机构和人员的定位。
记者了解到,由于《精神卫生法》实施两周年来在部门职责相关的原则问题上没有进行细化,导致了各部门间的推诿现象仍然十分严重。比如公安将危害他人安全的患者送至医院后就一走了之,民政部门对流浪乞讨患者没有后续跟进,这将医院推入了艰难的境地。
以上海市精神卫生中心为例,该院2100多张开放床位,其中近一半被长期压床患者所占据,这其中很大比例是已经得到控制甚至康复了的患者,在家属不接纳的情况下,政府和社会没有为他们提供出路。因此这也是本次上海修订法规进一步明确各部门职责的一个重要初衷。
回顾历史,上海也曾经历过精神病患者被“关锁”的阶段。关锁,即限制病人的人身自由、又不让他们接受治疗。1991年,在上海市精神卫生中心专家严和骎、张明园教授的带领下,上海组织全市各区对被“关锁”在家中的精神病患者进行全面普查。
据上海市疾控中心精神卫生分中心防治科主任蔡军回忆,当时的普查发现了100个被关锁的特困重残精神疾病患者,由于几次治疗又复发,他们的家属大都放弃了治疗希望,为了保证他们不惹事,只能把他们当作“宠物”来养。
在为期10年的“解锁工程”中,上海解锁了264例病人。2000年,再次全面普查,解锁了84人。这84人中,有80%患者因为经济原因被关锁,20%患者因丧失治疗信心被关锁。他们当中年龄最大的58岁,最小的只有20岁,其中23人被关锁10年以上。
经过解锁和后续治疗,3年后,这80多名特困重残精神疾病患者有10%能自理生活,76人的症状有所缓解。在成功解锁的病人中,有人还走上了工作岗位。
2002年,上海市疾病预防控制中心精神卫生分中心成立,目前设置综合管理办公室、防治科、宣传健康教育科以及社工部,负责全市精神卫生的预防、心理卫生、精神疾病康复组织管理和技术指导。2003年,计算机信息化管理得以实现,上海三级防治网络进一步完善。
“这是一个不应该被忽视的群体。每个病人都有一个看护网。”蔡军表示,“现在,我们的监护率达到95%以上,建档一个就监护一个。”
为了让精神病患者吃得起药,上海市从2006年10月起实行政府实事项目——全市所有的无业贫困精神病人都能享受免费服药(限于低价、有效、安全的21种国产药),受益人群逾5000人。
同时,对于精神病患者的援助也在增加,1993年起上海各个区县按照辖区内常住人口计算,人均0.15元,对辖区内的精神病患者进行救助。1999年这笔救助投入上升到平均每人0.3元,从2003年开始,上涨到1元。这部分经费可以提供给无业贫困、易肇事肇祸的患者享受免费住院,现在上海每年有1300万元的经费可以用于2000人进行免费住院治疗。
“有了这些措施,现在几乎没有患者因为家庭经济原因吃不起药住不起院的情况。”蔡军告诉记者。
新“上海服务模式”让康复者更易回归社会
上海市精神卫生中心副院长黄继忠在接受采访时说,满怀奉献之心,以提供科学、完善、人性化的精神卫生服务,促进大众生命质量的全面提高是我们的使命。上海市精神卫生中心于2012年成为上海市卫生系统首批医务社工试点单位并成立社会工作部。创新精神科工作模式,形成医、护、社会工作者相互协同工作的新型医疗模式,为病人和家属提供“助人自助”服务,提高了病人家属的社会化能力,同时挖掘病人和家属的社会资源,为病人的康复和痊愈起到了积极作用。
但是,长久以来,人们心中最大的误区就是“精神病人只是精神病院的事”。如果从社会稳定的角度看,当然让精神病患者集中起来接受治疗是个不错的选择,但长期住院又面临侵害广大患者公民权益的风险。
蔡军表示,这种想法并不正确,“精神病人的监管不仅是一个卫生问题,还是一个社会问题。因为医院只能解决患者的急性、重病期治疗问题,而漫漫康复之路才是广大患者最为迫切需要的。”
现实的情况则是,由于害怕遭遇歧视,或者出于保护隐私的目的,一些精神病人家属对患者病情三缄其口,避而不谈。有的家属则出于亲情,舍不得送治患者,因延误病情而导致的肇事肇祸事件时有发生。
“我们的工作虽然做到位了,但是这种事件还是无法预测,无法完全避免。”蔡军介绍道,为了提高监护人的精神卫生知识,减少病患对其造成的伤害事件,上海市各级精神卫生机构还专门为病患及其家属开设了“精神疾病患者家庭教育”培训班,传授精神疾病常识、预防护理知识等课程。
但直到现在,仍存在家属从最初的“圈养”病患,到后来认为只有住院治疗才能防止其犯病的情况。
上海市精神卫生中心院长徐一峰就曾指出,这就是近年来让医患双方备感困扰的“旋转门”现象,而身陷“旋转门”的精神疾病患者,不仅让本已匮乏的精神卫生资源“雪上加霜”,而且许多精神疾病患者也难以得到真正意义上的康复。
徐一峰介绍说,以往在上海各个社区都有专为精神疾病康复患者设立的“工疗站”,由政府主导“下订单”,让康复患者从事一些来料加工的简单劳动,并为这些产品寻找“买单”的单位。可是,如今这一原先以传统手工艺为主的简单加工业,本身已没有了市场,“工疗站”处于“休克”状态,“这一度让在上世纪卓有成效的‘上海模式’因社区康复治疗的缺位而名存实亡。”
但一个早已被证实的事实是:精神病人住院时间越长,其人际交流、求职、求助等社会功能退化越严重。换言之,其回归社会的可能性就越渺茫。显然,住院康复不能替代社区康复取得同样的疗效。
“现在,特困重残精神疾病患者的治疗有效率已经达到了80%。困坐家中的结果,只会让患者在精神世界的错误轨道上越滑越远,没有任何好处。一定要整合社会资源让患者走出家门,真正回归社会。”徐一峰强调道。
为了激活原有的“上海模式”,近年来上海精神病防治工作服务的领域不断扩大,上海市精神卫生工作领导小组逐步扩大到财政、教委、司法、劳动保障、医保、精神文明办公室和残联等共10个部门。上海各区县和街道乡镇也相应建立了精神卫生工作领导小组,形成了多部门协作的上海市精神疾病防治工作三级网络。
徐一峰将升级后的三级防护网络称为“新上海服务模式”。
据介绍,上海市已建立和完善了由精神卫生专科医疗机构、精神疾病预防控制机构、综合性医院精神科或心理治疗科、社区卫生服务机构和社区康复机构等构成的精神卫生服务机构网络,并正在大力发展心理咨询、社区养护等机构,初步形成了覆盖精神障碍预防、诊疗和康复等的服务体系。
“有个工作”可以说是所有精神疾病患者及家属共同的强烈诉求。“康复就是培养生活、工作技能。而精神病患者回到社区后,国际上的经验就是依托专业社工和职业康复师等团队来提供康复训练,帮助患者恢复社会功能。”谢斌说,“这个康复工作不是由医院、医生来做,是社区做,民政、残联等搭台,卫生部门提供技术支持,动员社会组织参与。这需要整套的政策支持,尤其是吸引社会资金投入和加强人力资源保障的相关政策。”
也正是基于此,从2005年开始,上海着手建设社区精神障碍患者康复机构——“阳光心园”,它是专门为病情稳定的慢性精神疾病患者提供日间照料、心理疏导、娱乐康复、简单劳动、社会适应能力训练的机构。截至目前,上海超过99%的街道(乡镇)已经建立了逾两百家“阳光心园”。
这些服务的费用由政府承担,康复机构运营所需资金也由上海市残联等部门团体解决,这在很大程度上解决了患者出路问题,增加了他们回归社会、自食其力的几率。
但是上海这样的特大城市的康复、养护等服务是一项庞大的工程,单靠政府资金维持并非长久之计。谢斌指出,上海新《条例》中,已经从立法层面打通了捐赠渠道,建立了明确的制度安排来鼓励包括宗教团体在内的各种社会力量参与建设康复、养护等机构。这为包括“阳光心园”在内的机构的长远发展,为切实解决患者、患者家属和社会大众的后顾之忧,提供了坚实的保障。
经过多年的探索努力,“阳光心园”已经成为精神疾病康复者的心灵家园。不少精神残疾人在那里经过康复训练,就像变了一个人。
88年出生的精神分裂症患者小许(化名)在出院后便每天来到所在社区的阳光心园。在那里有严格的作息时间,一天的活动包括:晨操、沙画、制作纸花、午餐、午休、游戏课程、古诗文欣赏。
“就像上幼儿园一样,而且是全免费。”小许的妈妈说,孩子发病后待在家里多年,自己全职在家照料她。“送到阳光心园后我很放心,我也能上班了。”小许康复得很好,后来还在精神卫生中心社工部的帮助下找到了一份体面的工作。
蔡军说,上海市疾病预防控制精神卫生分中心作为精神卫生专业机构,有责任和义务积极参与到全市社区精神康复机构的建设和发展之中。
适逢上海市公共卫生体系建设三年行动计划(2011-2013)——“社区精神康复机构建设”项目的存在和实施,为其介入提供了重要契机和支撑力量,同时也对上海市社区精神康复机构的规范化建设和有序、专业化发展发挥了重要作用。
据悉,上海市精神卫生中心的社工部原先由精神文明办代管,今年已独立出来作为上海市疾病预防控制精神卫生分中心的一个组成部门。它除了负责中心内部的社工事务外,还将与全市的精神卫生的专业社工进行联络协调,以便更好地为患者提供专业化且具有建设性的建议和培训指导、为每一个在阳光心园注册的学员制定个体化的康复计划。
同时,上海还依托市和区县精神卫生中心建立了19家精神卫生分中心,每年有计划、有步骤地开展精神障碍的预防、监测、指导、评估、培训等工作。
正确认识精神障碍 普及心理健康知识
“其实多数精神病患者是友善的,只有很小比例的患者是服药治疗都无法彻底改变其行为紊乱症状。但现实社会中,我们常常把这很小比例的患者,当作整个患者群体贴上标签,让那些不必被看管的患者也被过度地看管起来。”谢斌表示。
按照国内外流行病学数据,每百人中可能就有一名是精神病患者,在这个人群当中,有90%的人可以通过及时治疗和干预,做到坚持服药和定期回访,控制病情,即使无法回归社会,也不会出现伤人伤己的行为,不少患者甚至在维持治疗的同时继续上学、工作,并且结婚生子。
目前,全市已有19家二、三级精神卫生专科机构,确保各区县至少设有一家精神卫生专科机构,可为本市和外省市来沪患者和有需求的居民提供精神障碍诊疗及心理卫生服务。各社区卫生服务中心的精神科兼职医师还会上门随访,督促患者服药、观察病情发展,向上级医院汇报,以保证病人能得到及时的救治。
此外,在每个街道的派出所,还有一名精神病防治专职民警,上海全市约有230名专职民警负责重点病人(即易肇事肇祸病人)的排查摸底和送治工作。除了专职民警,还有民政干部、残联的助残员、居委会工作人员和志愿者等共同实施精神病人监管工作。
当然,新版《条例》中还创设了对可能存在潜在风险的患者出院后“强制性”定期门诊治疗和社区随访的制度。
这些工作也在一定程度上解决了家属和社区居民的后顾之忧。
“精神障碍是一组范围很广的疾病,很多患者都可以得到治愈,目前精神障碍的治愈率甚至超过神经科,我们需要做的不是强调精神病可防可治,而是要通过一个个鲜活的例子让大家知道曾经患病的个体也可以回归社会,以此让更多人正确认识这个疾病。”上海市精神卫生中心精神科主任医师何燕玲向记者介绍道,在针对普通人群方面,由上海市精神卫生中心牵头,上海市还陆续开展了三轮“加强公共卫生体系建设三年行动计划”,为重点人群开展心理健康服务。
在第二轮“三年计行动计划”期间,2008年12月至2009年5月,上海市卫生部门抽取了2万名18岁以上的上海市居民作为调查对象。调查结果显示,居前3位的心理问题是酒精使用障碍、抑郁障碍和特定恐惧症。
作为此次调查的负责人,何燕玲医遗憾地表示,根据调查数据显示,出现心理问题时,只有三成被调查对象愿意向专业人士咨询。这说明居民接受专业服务的意愿不高,可能因为既有的精神卫生服务和居民希望获得的服务之间尚有差距。
为此,上海市精神卫生中心的医生们定期进入社区为居民做心理问题筛查、在居民健康档案中建立心理档案、发现问题的进行分批咨询和干预、通过多种渠道发放给居民各种心理宣传品。
何燕玲的希望是,通过有效培训,日后能在各区县的目标人群中,培养出一批心理健康的促进员。
据悉,上海市精神卫生中心和上海市健康教育所联合拍摄系列心理健康宣传片,有的录制成光盘在社区内播放,有的则将在IPTV上播放,居民在家看电视即可接受心理科普。
何燕玲说,在每年的世界精神卫生日活动期间,他们还会组织策划一系列心理健康咨询与活动。
例如,在2013年10月10日发布了“2013年上海市民精神卫生知识知晓度报告”。这是上海市继2011年之后的第二次评估。调查中,市民精神卫生知识正确回答率为平均75.03%,较2011年有所提高。但市民对5种常见精神障碍识别率还有待提高。
2014年10月10日,在上海市精神卫生中心举办的“走近绿丝带”医院开放日活动期间,市民、媒体工作者等参观了医院开放科室,来自精神卫生中心的专家介绍了本市精神卫生服务发展和《精神卫生法》贯彻实施情况,并开展了精神健康科普讲座;在松江区举办“健康大讲堂”专家讲座,向市民传播了心理问题和精神障碍预防、治疗和康复等有关知识和技能。
同时,各区县也将举行医院开放日、精神康复摄影作品展览、阳光心园科技模型制作竞赛、社区精神障碍患者生活技能竞赛、康复期精神障碍患者志愿者招募活动及各类宣传培训等活动。
而政府对精神卫生工作的重视和投入不断加强。上海各级精神病院的设施也在不断改善。政府投资近3亿元后,市精神卫生中心的门急诊和病房设备正在向“亚洲一流”的水准看齐,从业者素质也在不断提高。
值得期待的是,伴随社会文明程度的进步以及精神卫生知识的普及,越来越多的家庭不再将患有精神疾患的家属送入医院治疗当做是一件耻辱的事,能够在发病早期就送诊寻求医生的帮助,因此病情难以得到控制的狂躁病人在医院将会越来越少。
链接:国外精神疾病患者的回归之路
美国、英国、澳大利亚以及中国香港地区等均对精神疾病患者的回归之路进行了重新规划,设计了不同的路径:
日间医院 患者急性期住院治疗大约2周后,经过评估转入日间医院,白天在医院接受进一步治疗,晚上回家。
日间康复中心 以康复治疗师为主角,采用“角色扮演”等形式,着重培训患者的社会交往、寻求社会帮助能力以及求知技能等。
中途宿舍 让精神疾病患者出院后,直接住入中途宿舍,帮助患者恢复生活自理能力,同时为患者家属留出时间,以进一步了解疾病的康复情况,从心理上做好接纳的充分准备。
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