安宁疗护的“上海模式”
阅读提示：上海这座一向开风气之先的城市，在安宁疗护服务的探索上，再次走在前沿。
记者｜黄 祺
去年热播的纪录片《人间世》第四集，名为“告别”，这是中国内地观众第一次，通过镜头，看到真实的安宁疗护病房内的人和事。这一集播出后，在观众中间引起了强烈的反响。镜头记录的病房，在上海市静安区临汾社区卫生中心二楼，这里是上海最早开展安宁疗护服务的社区医院之一，也是中国内地最早探索安宁疗护实践的“实验室”。
上海，中国老龄化程度最严重的城市，同时又是经济发达、市民教育程度最高、观念开放的都市。这些背景，使得上海自然而然地成为安宁疗护在中国内地最早的落脚地。与邻近的中国台湾、安宁疗护诞生地欧洲以及其他西方国家不同，上海的安宁疗护事业有着政府主导的浓重色彩，在政府的要求和引导下，安宁疗护服务最终主要落实到公立的社区卫生服务中心。最近几年，上海的安宁疗护事业进入快车道，不仅服务能力很快提高，还形成了自己鲜明的特色，被称为中国内地安宁疗护的“上海模式”。
“上海模式”很快体现出在效率方面的优势，目前，上海能够提供的专业安宁疗护病床有890张，居家床位801张，5年累计服务临终患者2.87万人次。
这样的设计，有着非常务实的考虑——上海有着数量庞大的高龄老人，安宁疗护服务需求迫在眉睫，政府主导大大提高了安宁疗护从概念变成实践的速度；中国内地居民对接受安宁疗护还有一定文化传统上的障碍，因此，把安宁疗护放在社区卫生中心而不是建立专门的安宁疗护机构，可以最大限度地避免“邻避效应”。
到今年，上海市一共有76家安宁疗护试点单位，其中除了1家社会办医院和2家独立建制的老年护理院外，其余全部是社区卫生服务中心。2014年，上海的安宁疗护工作荣获“上海市社会建设十大创新项目”之首。这个荣誉代表了来自政府和市民双方的高度认可。
上海这座一向开风气之先的城市，在安宁疗护服务的探索上，再次走在前沿。
安宁病房的日常
见到护士张敏这天，她跟《新民周刊》说，早上，刚送走一位老人，这是今年在她的病房里过世的第65位病人。2017年才过去70多天，算一算，张敏几乎每天都要面对一位逝者。张敏自己算过，最近3年来，每年有160-180位患者在她病房过世，平均2-5天1人，今年第一季度算是有些特殊。
这是张敏从事安宁疗护专职护士的第七个年头。2011年，她从一家二级医院跳槽到上海市静安区临汾社区卫生中心，最初的想法只是能够摆脱二级医院每天从早到晚不停“吊水”的繁重工作方式，没有想到，这个决定让她参与和见证了上海安宁疗护从星星之火到渐成规模的重要过程。
《人间世》第四集中出现的病人王学文，比张敏早进病房几个月。王学文反复住进临汾社区卫生中心安宁病房长达6年，在这个病人通常只会住几周甚至几天的特殊病房，王学文的住院时间大大拉长了整个病房的患者住院平均时间。王学文健谈，对前去采访的记者一点不回避，因此，纪录片的镜头，对准了这个重病的中年上海男人。
由于身患癌症，王学文已瘫痪多年，几次病危，但他还是挺了过来。年迈的母亲无法照顾他，还好有专业的安宁疗护服务，改善了他生命最后几年的生活质量——如果没有专业的护理，长期的卧床会给病人带来压疮和感染，还有肿瘤带来的疼痛以及其他并发症，这些情况每一个都可以提前终结他的生命，更不要谈什么生活的尊严。
张敏到安宁病房工作，就遇到了王学文，5年时间，病房中每天见面的二人，甚至有了友谊。“有时候医院搞活动，我会叫我儿子来参加，也算是生命教育吧。他见过王学文，王学文过世后，我特意把这个消息告诉了儿子。”拍王学文的这一集《人间世》播出后，2016年的9月，王学文在安宁病房离世，张敏说，就算看过那么多“告别”，王学文离开时，她还是很难过。
让张敏感到安慰的是，尽管已经不能接受治愈性的治疗，但在安宁病房里，得到止痛、控制感染等对症治疗和精心护理的王学文，没有压疮，最后的时光没有变得更痛苦。他安静地离开，无论对他自己还是家人，莫不是最大的安慰。
张敏告诉我，安宁病房的作用，就是这样。作为专职安宁疗护护士，张敏可以说是这家社区医院里与临终病人接触最多的医护人员。新病人入院，张敏要对病人做全面的评估，上海所有开展安宁疗护服务的单位，都统一使用一套评估标准，内容包括病人的生命体征、进食、尿量、脏器衰竭的程度、血压、神志、水肿等等。根据这些详细指标得出的评分，医护人员可以判断病人可能还有多长的生命存续时间。
针对病人的情况，医生会制定针对性的治疗方案，但这里的治疗，与普通医院概念不同。医生不会以治愈病人的疾病为目标，事实上也不可能实现，而是以减轻患者痛苦为最主要的目的。
尽管住进安宁病房的患者家属，都已经认可患者没有再接受治愈性治疗的必要，但观念带来的矛盾还是常常出现。
张敏说，有一些矛盾是家属不理解医学常识带来的。比如，患者已经严重水肿，家人却要求补液，认为补液才能把患者从极度虚弱中拉回。但事实上，对水肿病人补液，只会加重病人的负担。
当然，更多的矛盾还是来自生命观。“90多岁、100岁的老人到我们这里，患者家人还要求我们对病人隐瞒病情。”张敏说，安宁疗护的理念中，包含让临终者了解现状，帮助他们实现心愿。但中国的传统观念却认为，不让临终者知道自己时日不多，才是对他最大的帮助。“家人隐瞒，绝大多数都是一厢情愿。我作为安宁疗护护士，会用合适的方式去探听老人对自己状况的认识。通常，老人会跟我说：我知道自己没多少时间了，他们都在骗我。”
当然，在安宁病房里，也有非常认可安宁疗护理念的病人。最近，一位患胰腺癌的60多岁阿姨住进了病房，胰腺癌是一种非常凶险的疾病，阿姨说：“我知道我时间不多了，乔布斯就是这个病。”她虽然住进病房，但身体状况还算不错，可以自己活动，有时候也请假回家几天，但住几天又会回到病房。阿姨说，家人希望她能好起来，总是烧一些好菜给她增加营养，但她因为疾病，对油腻的食物非常反感。阿姨不想回绝家人的好意，只好到医院“躲清净”。
安宁病房里，有最纠结、最伤感的人间情感，但好的是，这些年，越来越多的人认同安宁疗护理念，愿意在专业人员的帮助下，给家人以善终。
张敏的微信名叫“Sunshine”，能为这些特殊的病人服务的人，心中一定充满阳光。张敏说，尽管大多数患者和患者家属与她打交道的时间不会很长，但每次送走病人，家属都会给她一个朴素的赞扬；你的工作是积德行善，会有福报。
到安宁病房工作之前，张敏自己的父亲患癌，因为住在附近，最后的时光是在临汾卫生服务中心的安宁病房度过的。“自己经历过，所以我更容易认可安宁疗护的价值，而且，我也更能体谅、理解临终病人家属的感受，所以我愿意留下来。”
社区的一部分
临汾社区卫生中心，坐落在上海市东北角的一条小马路上，周边有兴建于上世纪80年代的老公房，也有新千年后开发的高层公寓，居民以上海本地市民为主。社区居民遇到常见病或者慢性病，会到这家社区医院就诊，记者在一个工作日的上午看到，候诊的患者不少。医院三楼是老年病房，二楼就是安宁病房。10多年下来，很多社区居民们都知道这家医院有安宁疗护服务，不少住进去的患者，就是居民们口口相传得到消息来的。
在上海，另外70多家提供安宁疗护服务的社区卫生中心，情况与临汾社区卫生中心类似，这些最基层的医院与社区居民为邻，安宁疗护服务是社区卫生中心若干服务项目中的一项。上海市卫计委基层处主任、副主任医师李水静向《新民周刊》介绍，这样的设置被称为“社区卫生服务中心采用社区肿瘤防控、家庭病床、安宁疗护门诊和病房服务相互联动的工作模式”。
上海的方式与很多城市不同，在中国台湾、香港等地，安宁疗护有的放在大型公立医院，有的是建设专门的安宁医院，上海模式有着非常务实的考虑。安宁疗护观念在中国内地还是新鲜事物，接受度不算太高，再加上内地公立医院正常业务已经压力极大，因此，前两种方式显然都不适合上海。
2014年，《新民周刊》曾报道过一起居民反对建立老年医院的事件，背景就是市民对临终关怀的避之不及。事情发生在上海浦东新区新场镇，社区居民听说有附近规划建设一家老年医院，以临终关怀为主要业务，立即发起了抵制。这就是所谓的“邻避效应”——虽然每个家庭都可能对安宁疗护有需求，但没有人会愿意与这样一家医院做邻居。
通过社区卫生服务中心提供安宁疗护服务，最大限度地避免了“邻避效应”，同时，依托已有的硬件条件和医护人员，安宁疗护的推进也会快很多。
李水静介绍，从经费的角度，由于社区卫生服务中心由各区政府负担，因此安宁疗护服务也由各区政府拨款支持，有了资金上的责任人，无论是医护人员的待遇还是硬件条件的改善，都能够得以实现。
记者在上海几家提供安宁疗护的社区卫生中心探访时看到，安宁病房大多占据医院住院部的一层或者半层，病房有有4人间或者6人间，大多数还配备了病人躺着也能洗澡的洗澡机。安宁病房设置一间“关怀室”，提供给弥留病人，通常是一间比较宽敞的病房，给家属准备了沙发休息。另外，还有“谈心室”，用来与家属沟通谈话，做一些哀伤辅导工作。从硬件条件上看，上海社区中的安宁病房甚至比一些大医院的病房条件还要好。
李水静告诉《新民周刊》，2015年上海市启动新一轮社区卫生服务综合改革后，社区卫生服务中心被定性为“履行政府职责、家庭医生执业、居民享有基本医疗卫生服务、整合各类医疗卫生资源和支撑医养结合服务的工作平台”，安宁疗护服务作为基本医疗卫生服务列入了本市社区卫生服务中心的基本服务项目目录，社区卫生服务中心开展安宁疗护服务项目的资源投入、人员配置、运行管理和分配激励得到了全面保障。
当然，相对于硬件的保障和改善，对于安宁疗护来说，更难的是培养专业的安宁疗护从业人员。李水静介绍，上海目前有两个专业人员培训基地，分别是中国生命关怀协会调研部和新华医院宁养院，累计共培训1200余人次。
记者从各家社区卫生中心了解到，从事安宁疗护的医护人员，基本上来自社区医院原有的医护资源，往往是比较有经验的医生护士在接受培训后，从事安宁疗护服务。从总体上看，上海已经形成了第一批相对稳定的安宁疗护专职从业者。不过，由于社会观念的原因，由于一些安宁疗护服务无法收费、医护人员收入不高的原因，做专职的安宁疗护医生护士，还不是一个特别具有吸引力的岗位。“太累了，压力大，这两年我瘦了10斤。”一家社区卫生中心服务中心的安宁疗护病房医生对我说。
三十年破土上海
如果要从最早的尝试开始算，上海安宁疗护已经有近30年的历史，名称也从早期的“临终关怀”，变成与中国台湾同样的“安宁疗护”。
“1988年，上海南汇的一家老年护理院，是上海第一家提供临终关怀服务的医疗机构。10年后，这家医院没能坚持下去。”年过七旬的施永兴，坐在一间颇有历史感的办公室里，接受《新民周刊》采访。办公室在临汾社区卫生中心门诊对面的一幢小楼里，门外挂着“中国生命关怀协会调研部”的牌子。在大多数人过上退休生活的年纪，施永兴每天的日程还是满满的，这位在上海最早尝试安宁疗护的探索者，如今仍然在为推动社区安宁疗护服务的发展而忙碌。
施永兴回顾说，1994年，临汾街道医院最早是从研究的角度，接触到安宁疗护的。当时，上海市卫生局（现卫计委）科研处，设立了一个科研资助项目，作为书记的施永兴提出，可以研究一下国外的临终关怀服务，看是不是能够在上海的社区医院里开展。施永兴带着团队查阅资料，学习美国的经验。从一开始的“纸上谈兵”，到把海外经验移植到自己的社区医院做实验，临汾社区卫生中心从上世纪90年代开始，在摸索和尝试中不断总结，慢慢形成了一套适合上海社会环境和社区医院条件的安宁疗护方式。
施永兴探索的社区安宁疗护模式，得到了卫生主管部门的高度认可，卫生局让临汾社区医院牵头，与一家市中心的医院、一家郊区医院一起，扩大实验的范围，积累更多经验。
在社区医院探索的同时，2001年，上海新华医院在李嘉诚基金会的资助下，把临终关怀拓展到三级甲等医院。这家医院现在的名称是新华医院崇明宁养院。与社区的安宁病房不同，崇明宁养院没有病房，只提供居家护理，医护团队服务的人数保持在100人左右，迄今已为4500余名晚期肿瘤患者提供了宁养专业服务。
施永兴着手研究的8年后，2012年，对于上海的安宁疗护事业来说可谓转折之年，这一年发生了两件大事。
2012年初，上海一位高中语文老师秦岭，在自己的博客上给当时的市委书记俞正声写信。秦岭的父亲患肺癌晚期，无法手术和放化疗，老人后来又突发脑梗，病情进一步恶化。大医院床位紧张，要秦岭父亲出院，但秦岭好不容易将父亲安顿到另一家医院，很快又被要求出院。秦岭对自己的处境感到苦恼，他的故事得到了广泛的共鸣。
秦岭写的信很快受到了卫生部门和俞正声的重视，俞正声回复秦岭说，“我们大家会尽力帮助你，更重要的是同志们都赞成你的四点诉求，特别要在癌症晚期病人的关怀上，争取在制度上有所前进。我不能保证问题都能很快解决好，但我相信，你的心痛也是大家的心痛，大家（包括医院同志们）的共识会推动我们前进。”
同一年的1 月 11 日，上海市第十三届人大五次会议《政府工作报告》首次明确地把开展社区临终关怀作为政府工作目标和任务。2 月，上海市人民政府首次把“开展社区临终关怀服务”列入政府要完成的与人民生活密切相关的实事项目予以资助和全力推动， 全市 17 个区县共有 18 家社区卫生服务中心开展临终关怀试点。这意味着，政府对安宁疗护工作进度有了明确的要求，安宁疗护的发展有了规划和目标。
精细与效率，上海模式成榜样
2012年后，上海的安宁疗护可谓进入快车道，试点单位5年中从10多家扩展到70多家，安宁疗护床位从200多张扩展到800多张，除了在医疗机构中提供安宁疗护，也发展了居家服务。
作为中国最开放的都市之一，在上海，安宁疗护从一个禁忌话题，逐渐被公众讨论和接受。2014年，由世界卫生组织前副总干事、国际生命伦理委员会委员胡庆澧教授发起，上海举办了临终关怀伦理与实践国际研讨会，共有来自美国、比利时、澳大利亚、伊朗、日本等8个国家的专家学者，以及国内300多位从事临终关怀的研究者和工作人员参会。
现在，安宁疗护不仅受到社区卫生机构的关注，也被很多相关的群体所关注。2016年底在上海华东医院举行的上海市医学会老年医学分会年会，将安宁疗护作为研讨主题。一些社区安宁疗护的从业者被邀请到会场发言，一位社区医生半开玩笑地说：“没想到三甲医院的大专家们、如此高大上的大医院，也会关心我们安宁疗护工作。”
上海在管理社会事务中的精细化特色，也同样体现在安宁疗护的发展中。李水静介绍，卫生主管部门除了对试点单位提出要求、提供人员培训以外，还牵头制定了上海市社区卫生服务中心安宁疗护科基本设置标准和服务规范。另外，主管部门与行业内专家一起，定期对试点单位逐一进行督导，这种面对面的调研和指导方式，不仅让主管部门了解到基层单位真实的状况，也给同行提供了学习和交流的机会。
记者旁听了一次对上海市浦东新区塘桥卫生服务中心安宁疗护的督导，督导专家组成员除了代表政府主管部门的李水静，代表行业研究部门的施永兴，还有社会工作专业的学者、其他试点单位的负责人。塘桥卫生服务中心院长介绍了2016年安宁疗护服务的总体情况，讲了困难，甚至替一线医护人员抱怨待遇不高、缺少成就感。
督导小组按照一套评分标准给这家社区医院的安宁疗护评分，之后，大家从不同的角度给出了自己的建议。对于其他医院的医生护士来说，看到病人康复，是最大的成就感，缺少成就感，是从事安宁疗护的医护人员最大的困惑，说起这个话题，各家医院的负责人都有同感。“是的，我们以后多搞评比，给优秀的医护人员一些荣誉，目前经济上没有太多的补助，给荣誉也是一种激励。”李水静说。施永兴认为，要让医护人员得到成就感，还需要在公众中间更多地宣传安宁疗护的理念和精神，让社会大众给予这些从业者充分的尊重。
上海安宁疗护事业近5年的发展，获得了极其明显的社会效益。5年来，上海市安宁疗护试点单位中，患者平均住院日29天，人均住院费用4840.81元；居家安宁疗护每位患者的平均服务时间为46天，人均费用为809.69元。初步估算，安宁疗护5年来累计减少不必要的医疗支出1.1亿元。安宁疗护带来的最大收益，是临终者最后的尊严和生命质量。根据调查，病人对安宁疗护的满意度和家属满意度分别为99.39%和98.9%。
当然，与发达国家和地区相比，上海安宁疗护起步晚，差距仍然很大。李水静认为，相较于上海的老龄化程度、较高的肿瘤、心血管疾病发病情况，以及人民群众对安宁疗护服务的需求，安宁疗护服务在机构布局、队伍数量和能力方面都存在较大的差距。同时，上海尚未形成一支统一规范的社会工作者和志愿者队伍，社工和志愿者队伍来源较散、培训质量不一、人员力量也不足。
另一个差距在于，提供安宁疗护服务的医院，和专科医院、综合性医院之间的转介机制还未完全建立；安宁疗护服务大多没有医疗收费项目，且支大于收，部分服务项目缺乏服务收费标准，如安宁疗护患者的生存期评估、舒缓/心理护理等服务无收费标准。另外，老年护理机构专项补贴等支持政策尚未明确，居家安宁疗护服务量不足，社会资源参与举办老年护理和安宁疗护机构不足，难以满足多层次服务需求。
如今，安宁疗护的“上海模式”，被中国内地很多城市作为效仿的榜样。今年，北京市的安宁疗护从1个试点，扩展到21个试点单位，北京也开始根据自己的情况，寻找适合这座城市的安宁疗护发展之路。
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