孩子，你别怕
阅读提示：在医护人员的帮助下，豆子不再痛苦，家人也学着接受现实，渐渐平静下来。给孩子一个“善终”，是对家庭最大的安慰。
记者｜黄 祺
豆子在沉睡，这一刻，是悲伤，也是欣慰。
窗外是上海2月的春寒料峭。于别人，寒冷是万物萌生的前奏，但于另一些人，就算春风，也无法重新唤醒——生命终归有极限，多少无奈，只能接受。
上面这些感悟，恐怕是豆子妈妈两个星期以来想得最多的。2岁的女孩豆子，在上海市儿童医学中心安宁病房里，走完了生命最后的14天。这是一间蓝色的房间，一张舒适的大床，安静、温暖，仿若置身浩瀚宇宙，又像是沉浸在蓝色海洋——生命在娘胎中，是否就是这般感受？
从2014年设置安宁病房至今，已经有22个孩子，像豆子一样，在这个蓝色的房间、在父母亲人的陪伴下，安然离世。这里，医生会为这些疾病无法治愈的孩子，提供止痛、镇静等对症治疗，让他们不再痛苦；同时，医生、社工还会对孩子以及病童的家人，提供心理上的支持，帮助他们度过人生中最艰难的时刻。
上海市儿童医学中心，是中国内地唯一设置安宁病房的儿科医院，也是内地3家提供安宁舒缓疗护的儿科医院之一。2014年开设安宁病房之前，上海市儿童医学中心在儿童安宁舒缓疗护上，已经进行了6年的探索。从2008年引入安宁舒缓疗护理念，到2010年提供安宁舒缓照护，2012年组建舒缓团队，这家医院结合中国内地的实际情况，摸索儿童安宁舒缓疗护的实践方法。现在，上海市儿童医学中心将近10年来在安宁舒缓疗护上取得的经验，开始逐步推广到内地其他的儿科医院中。
“宝贝，别怕，妈妈陪着你，总有一天，爸爸妈妈还会跟你在一起。”豆子妈妈在豆子的耳边，一遍一遍轻念。在医护人员的帮助下，豆子不再痛苦，家人也学着接受现实，渐渐平静下来。给孩子一个“善终”，是对家庭最大的安慰。
豆子的14天
豆子闭着眼睛，轻轻地呼吸着，进入安宁病房后，她比之前睡得好。一天中的大部分时间，她都是这样，醒来的时候，她会要喝水，或者喝一点果汁。进入安宁病房后，也是豆子病重以来父母最平静的一段时间，之前，这个家庭曾为了豆子该接受怎样的治疗，而剑拔弩张。
豆子是10个月前被诊断为急性白血病的，接受化疗后效果不好，去年9月做了造血干细胞移植，但移植后很快复发。
医疗技术在治疗儿童急性白血病上已经取得很大的进步。儿童急性白血病常见的是两种亚型：儿童急性淋巴细胞白血病，平均治愈率在80%左右，儿童急性非淋巴细胞白血病，治愈率平均50%-60%。豆子得的是后一种疾病，非常不幸。
和每一个家庭一样，2岁的豆子，是父母心上的宝贝，家人尽了一切努力，医疗上也采取了迄今最好的手段，但现实却给出残酷的答案：豆子的病，已经没有治愈的可能。
什么叫没有治愈的可能？世界上难道没有奇迹吗？当医生将豆子的病情告诉豆子父母，他们最初的想法，是无法接受。医学发展到今天，已经基本可以准确地判断一些疾病的发展过程，但医学并非万能，仍有许多无能为力的地方。
上海市儿童医学中心的舒缓团队，并不是只有在孩子病重或者临终的时候才提供服务，舒缓疗护本身有着更广泛的内容，包括治疗过程中的镇痛、心理支持等等，因此从病童一开始接受治疗，舒缓疗护就已经加入其中。随着豆子病情的发展，医护人员和社工，把豆子将要面对的残酷结局，告诉了豆子的父母。
慢慢地，豆子妈妈开始理性地看待命运的安排——再接受治愈性的治疗，豆子必然还要经受痛苦，因为白血病治疗，至今还只能采用“置之死地而后生”的办法，用药物将癌细胞赶尽杀绝，再等待恢复，豆子已经没有能力承受这个过程。如果接受安宁疗护，医疗上提供对症的治疗，豆子最后的时间会过得“舒适”一点。
但豆子的爸爸，却盼望着“奇迹”的降临。豆子复发后，豆子爸爸开始四处求医问药，听说日本有新的治疗方式，豆子爸爸想带豆子去日本试一试。
父母之间意见的分歧，让这个家庭的气氛无比紧张。
尽管知道希望渺茫，但医护人员非常理解豆子爸爸的心情，当他需要医院出具病情介绍的时候，医院也尽力配合。豆子爸爸咨询了国内外行业内的专家，得到的答案都是悲观的，还没有来得及安排赴日治疗的行程，豆子病重了。
豆子发起了高烧，脚部疼痛，上海市儿童医学中心舒缓团队最早的成员王坚敏医生给出了自己的建议：去安宁病房吧，让孩子舒适地度过她最后的时光。
治愈无望，豆子爸爸也同意转入安宁病房。儿童医学中心安宁病房与普通病房迥异，病房的主题是“蔚蓝星球”。设计师得知他要设计如此特殊的病房时，提出无偿设计并捐赠所有的材料。设计师研究了国外类似的装修案例，并学习了色彩与心理方面的知识，为这间陪伴“天使”的房间，营造出星空幽静的气氛。
安宁病房的床和床垫、被子，几乎是市场上最好的产品。“很多大一点的小孩会说，这个床是他睡过的最舒服的床。小小孩进来后，家长也会反映，比在其他地方安静。”王坚敏医生说。
进入安宁病房，医生为豆子使用吗啡镇痛，吗啡是目前在癌痛镇痛上最常用、也是最安全有效的药物。经过对症治疗，豆子的高烧也好了很多。疼痛减轻后，豆子多数时间陷入沉睡。看着孩子慢慢平静，豆子爸爸也慢慢平静下来。最后的这两周，豆子爸爸和妈妈轮班陪在豆子身边，妈妈陪晚上，爸爸陪白天。
豆子离开的前一天，有些哭闹，如果没有安宁疗护专业医生的指导，大多数病人家属会对眼前的景象手足无措。王坚敏医生告诉豆子父母：2岁的孩子还没有形成对死亡的恐惧，但他们会对分离感到恐惧和焦虑，爸爸妈妈多抱抱她，跟她说说话，对她来说是最大的安慰。
最后的时光，豆子爸爸妈妈陪在豆子身边，尽管豆子已经神志不清，他们还是在跟她说话，妈妈有时还会哼唱起歌谣。“听力是人最后消失的感官功能，豆子一定听得见。”王坚敏医生说。
一盏小小的灯，静静熄灭。平静的人生“尾声”，对于病童是最大的安慰，对于他们的父母，又何尝不是。
最珍贵的拥抱
普通人无法理解，安宁疗护对于病童，对于病童的家庭，为何如此重要。
两年前，只有一岁多的涵涵，也是在这间蓝色的病房中永远闭上眼睛的。涵涵病情恶化后，主治医生向涵涵的家人推荐了安宁病房。
“我很害怕她会死在PICU里面。一想到她将一个人躺在冰冷的病床上孤零零地离去，我心如刀割。”涵涵妈妈接受了这个建议，一开始她很疑惑，一间没有额外收费的病房，能有什么特别之处。“在安宁病房，我们第一次见到了舒缓团队的三位医务人员，她们分别是王坚敏医生，邴凌护士，还有社工小小。”
很快，涵涵妈妈就体会到了安宁疗护的不同寻常。“她们无微不至地关怀着孩子和我们。王医生性格很温和，她负责孩子在病房期间的输液和用药指导，减轻孩子的痛苦。邴护士很细心，时常关注孩子的身体和精神状态，并叮嘱家属注意观察孩子在不同阶段会表现出不同的身体反应和呼吸方式，便于我们及时应对。社工小小是个文静善良的女孩，她常来看望孩子，一天来好几次，听我们聊对于孩子的回忆，有时候一待就是一两个小时，甚至更长。”
涵涵妈妈说：“正是她们，让发疯的我们得以静下来正常思考，让绝望安静，让希望继续，让不知所措的父母知道如何走接下来的路。当时我们的感觉就是被世界丢弃的孩子找到了去处，在冰天雪地里无家可归的孩子有了一个暂歇的摇篮。”
“在这里，我可以抱抱女儿，亲亲她，跟她说话，给她唱歌。还有很多爱她的亲人们从家里赶来，再看看她，握握她的小手，当作是最后的道别。让女儿在弥留之际能够感觉父母和亲人对她浓浓的爱，使她不孤单，不害怕。这些都是在普通病房和PICU无法实现的。虽然她还小，不会说话，但从她的表情可以看出，在这里她感到温暖而舒适。”
最后，涵涵安静地离世。“我很庆幸她走的时候，是我抱着她，并且是紧紧地抱着她。如果是在PICU离世，那么会有谁来抱她呢？见不到亲人，没有母亲的怀抱，一个人孤孤单单地走。而我们见到的是一具冰冷的失去生命的小躯体。这将多么令人心碎和遗憾。”
涵涵离开后，从悲痛中渐渐平静的涵涵妈妈，写下了这些文字：“要明白，这不是故意放弃治疗，不是不负责任，而是病魔实在太强大，所有药物都不起作用了，弱小的身体再也无法抵挡住侵袭，最终离开……孩子走了，她是去当小天使了。纵使我有千万个不舍，但现在想想，这样对她也许是再好不过了。”
与老年人的离去相比，孩子的离去，会给家人和家庭带来更大的打击，儿童安宁疗护，因此也有了更重的责任，同时又更加有价值。
上海市儿童医学中心，是上海收治血液肿瘤疾病患儿最多的医院。副院长季庆英介绍，儿童医学中心血液科每年收治住院病人六七百人，由于这家医院是国内在治疗儿童白血病领域实力很强的医院，到这里寻求治疗的病人大多数是难治的病人。因此，每年会有几十个小病人在医院里临终，还有一小部分病人选择回到外地老家，走完最后一程。季庆英院长说，从一开始病童家庭的不理解、疑惑，到现在越来越多的家庭选择安宁疗护，变化是很大的，医院的安宁病房经常需要排队。
事实上，安宁舒缓疗护，并非仅仅是对临终病人的关怀，病人在治疗过程中的镇痛、心理支持等，也都属于舒缓的范畴。儿童医学中心的舒缓团队，不仅仅为临终病童服务，还直接或间接地为其他病童提供舒缓服务。经过几年的实践，安宁舒缓服务从血液科，逐渐扩展到重症监护室、心衰病童、肾衰竭病童以及其他慢病病童。
爱是一种信仰
记者在采访中能够体会到，舒缓团队的医护人员和社工，一方面把儿童安宁舒缓疗护事业当做自己的本职工作，但更多的是，因为认可儿童安宁舒缓疗护对生命的尊重，而将此作为自己的“信仰”。目前，上海市儿童医学中心提供的安宁疗护，很多服务项目无法向患者收费，医护人员也没有因为在安宁疗护上更多的付出而得到经济上太多的回报，但这个由医生、护士、社工组成的团队，还是将最大的热情投入到安宁疗护中。
相较于成人的安宁疗护，儿童安宁疗护起步较晚。
世界健康基金会(Project HOPE)的徐丽华女士亲自参与了儿童安宁舒缓疗护理念从西方来到上海的整个过程。
上海市儿童医学中心的医护人员最早接触安宁疗护，是在2000年。这一年，台湾安宁疗护最早的推广者赵可式，被邀请到医院，介绍台湾的安宁疗护发展。那一次交流，让从未接触这一理念的医护人员们耳目一新。2007年，美国安德森肿瘤医院（M.D.Anderson）的同行，受邀到上海市儿童医学中心介绍儿童安宁疗护。这两次重要的交流，成为了儿童医学中心安宁疗护实践的开端，也在一些医护人员心中，种下了从事安宁疗护事业的愿望。 2008年，作为合作医院，美国最好的儿童肿瘤医院——圣述德儿童肿瘤研究中心（st.jude），向上海市儿童医学中心提供儿童舒缓安宁疗护技术和资金方面的支持，这里的儿童舒缓安宁疗护探索正式开始。当时，美国的儿童安宁疗护也起步不久，因此上海的儿童安宁疗护与西方并没有太大的“时差”。
受到两次学术交流活动的影响，王坚敏医生对儿童安宁疗护产生了浓厚的兴趣，成为儿童医学中心里最早开始系统学习儿童安宁疗护的医生。到2012年，更多医生、护士、社工接受培训后加入到儿童安宁舒缓疗护的事业中，上海市儿童医学中心组建了自己的舒缓团队。
王坚敏医生介绍，由于团队人数少，能够直接服务的病童数量有限，因此，舒缓团队负责培训临床医生，让他们掌握镇痛等基本的舒缓疗护技术。在临床医生遇到困难，或者有特殊病人的时候，舒缓团队会重点处理和应对。
经过临床医生评估和建议后，临终病人会住进安宁病房，舒缓团队会对安宁病房的患儿和家庭，提供系统的服务。
除了在自己的医院内提供服务，安宁疗护团队会为服务的患儿家庭建立微信群，这样，就算是下班时间，家长遇到任何困难，都可以得到专业的支持。一些患儿回到老家，他们依然可以通过微信，得到上海市儿童医学中心安宁疗护团队的帮助。“有时候家长说不清楚小孩的症状，我们会让他拍视频，这样我们比较好判断。”
每一个从事安宁疗护工作的舒缓团队成员，内心里都有一些小小的故事。一些源于人性或者源于信仰的动力，让他们选择了这个特殊的事业。
2004年王坚敏刚到医院工作，在移植舱遇到了一个8岁的男孩。每天照料他，跟她说说话，做游戏，王坚敏慢慢跟小男孩建立了友谊。后来，小男孩发生严重的脑脓肿，圣诞节的前几天，在痛苦中过世了。“我深深地感受到小朋友的痛苦，却什么也做不了，这种爱莫能助的无力感让我非常难过。”
类似点点滴滴的故事和细节，几乎每一个舒缓团队的成员都会跟记者提起。
因为经历了一次又一次的遗憾，当了解到儿童安宁疗护可以弥补这些遗憾，这些医护人员和社工终于找到了完成心愿的方式。
但提供专业的舒缓疗护，并不仅仅是一份善心可以达成的。刚开始，遇到临终病童家人哭诉，王坚敏也跟着掉眼泪，自己的情绪很难控制。她向美国的导师请教，老师告诉她，悲伤是正常的，但也要学会疏导自己、疏导病童的家人。
舒缓团队每天面对的是重病的儿童、悲伤的家庭，他们自己也会遇到情感上的困扰。不久前，一个小病人在安宁病房离世，舒缓团队几位医生感到非常难过，他们向离世的小朋友写信，表达自己的情感，以这样专业的心理疏导方式，让自己释怀。
在服务了那么多孩子和家庭后，在舒缓团队成员心中留下的，不是悲伤，竟然是更多积极的回忆。“一个3岁的小朋友，每次看门诊，妈妈都一直哭，她就不停地给妈妈擦眼泪；一个12岁的男生在过世前一天下午，我问他，‘可能快要离开了，你害怕吗？’他一脸镇定，说‘不怕，我已经准备好了’；还有一个小女孩每次都会带来她的手工作品，虽然处境艰难，但她的每个作品都充满阳光……这些孩子是我生命里的小天使，工作的动力源泉。”王坚敏医生写下这样的感悟。
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