台湾安宁疗护有哪些经验可循
阅读提示：在台湾，安宁疗护具有“四全照顾”的特色，即全人照顾、全家照顾、全程照顾以及全队照顾，旨在让更多癌症末期病人免受痛苦的煎熬。
记者｜应 琛
一本叫《死亡如此多情》的书里，记录了百位临床医生口述的临终事件：“他的表情非常痛苦，脸色灰黄，佝偻着身躯，张着大口竭力呼吸，但仍然感觉力不从心……”“他常跟我说，你能不能给我打一针让我过去就算了，太痛苦了。”
在这本书中，临死前的人早已失去了尊严，很多都是浑身上下插满管子，在疼痛哀号中结束一生。
尽管我们无法计算死亡到底有多少种形式，但它一定不止有“痛苦”这种结局。
3月12日，知名作家琼瑶就发表了一封公开信，表达自己要选择“尊严死”的意愿，她希望：“所有看到这封信的人都是见证，你们（儿子和儿媳）不论多么不舍，不论面对什么压力，都不能勉强留住我的躯壳，让我变成‘求生不得，求死不能’的卧床老人！”
琼瑶阿姨所说的心愿，正是“安宁疗护”所倡导的。所谓安宁疗护，又称临终关怀、姑息疗法等，由英国人桑德丝于上个世纪60年代开创，其目的是“尽一切努力，让患者安然逝去，也会尽一切努力，让患者好好活到最后一刻”。
与大陆地区安宁疗护发展得相对缓慢不同，我国台湾地区由于起步早，发展较快。
面对末期病人，是否应当穷尽一切资源进行积极治疗，让患者浑身插满管子离开？看到琼瑶的选择，我们或许应该重新思考生与死。
尊严死，琼瑶的选择
老龄化是全世界都在面临的共同问题。琼瑶在文章中提到，她已经79岁了，目前身体健康，只是因为害怕子女们的爱成为自己自然死亡的阻力，才写下这篇公开的文章。
数据显示，台湾失能者平均卧床时间，长达七年。琼瑶认为，让失智和失能老人，没有思想、没有尊严地靠鼻胃管活着，并不是孝顺。老死的过程漫长而痛苦，亲人“有救就要救”的观念，只是延长了老人的痛苦。因此，琼瑶表示，她要有尊严地死去。
琼瑶说，活到这个年纪，已经是上苍给她的恩宠，所以她会笑看死亡，并叮嘱她的孩子：
一、 不论我生了什么重病，不动大手术，让我死得快最重要！在我能作主时让我作主，万一我不能作主时，照我的叮嘱去做！
二、 不把我送进“加护病房”。
三、 不论什么情况下，绝对不能插“鼻胃管”！因为如果我失去吞咽的能力，等于也失去吃的快乐，我不要那样活着！
四、 同上一条，不论什么情况，不能在我身上插入各种维生的管子。尿管、呼吸管、各种我不知道名字的管子都不行！
五、 我已经注记过，最后的“急救措施”，气切、电击、叶克膜……这些，全部不要！帮助我没有痛苦地死去，比千方百计让我痛苦地活着，意义重大！千万不要被“生死”的迷思给困惑住！
“对一些人来说，在亲人将去世时，要求医生多次抢救，这其实是过度治疗，过度干预影响了生命的正常进程。”有着20多年从医经历的全国政协委员、台盟泉州市委主委骆沙鸣曾在接受媒体采访时表示，亲人的不理智，只能让病人承受更多的痛苦，“对现有医疗技术无法治愈的临终患者，放弃无谓的抢救，而给予安宁疗护，让患者安宁地走，是对生命最后的尊重。”
骆沙鸣说，台湾和香港地区都十分关注安宁疗护，“在台湾，死亡教育是医学生的必修课，课程的目的是让这些未来的医生能够更从容面对生死，同时，要学会如何和病人沟通。”
安宁疗护的目的就是让一个人的生命得到最大的尊重，让他最后的生命力还能表现出来，所谓“生时灿似夏花，死时美如秋叶”。
台湾资深安宁疗护志工郭惠芯曾对《新民周刊》表示，台湾推动安宁疗护经验已经有二十多年了。自1982年以来，癌症一直高居台湾人十大死因排行榜的首位，死亡人数每年都在增加。每五位病人中就有一位最终会面临癌症，每三个家庭就有一个家庭中有癌症的病人。面对这“谈癌色变”的状况，常使照顾病人的医护人员或亲属朋友不知所措，尤其在病人临终之时，因癌细胞的侵袭转移会时病人产生身体与心灵的各种症状。由于一般病房没有足够的设备和人力，癌症病人有很多症状无法解决，最后甚至痛苦地死亡。推广安宁疗护，就是要让癌症末期病人和家属得到最好的照顾。
所谓的安宁疗护（或称“安宁缓和医疗”）是指，对于临终的病患及家属提供生理、心理、情感、精神以及财务上的合法帮助，而这样的提供者多由跨领域、专业的人士所组成，他们可能是医疗院所、独立性机构或者家庭中的志愿者。
世界卫生组织（WHO）则为安宁疗护下了一个更完善的定义：安宁疗护是对没有治愈希望的病患所进行的积极而非消极的照顾，对疼痛及其他症状的控制，是为了尽可能提升病人和家属的生活品质到最好的程度。WHO对安宁疗护的期许是：它肯定生命的价值，而且将死亡视为一个自然的过程，它不刻意加速，也不延缓死亡的到来，它在控制疼痛以及身体的症状之外，对病患的心理及灵性层面亦提供整体的照顾，它同时强调来自周遭的支持，不仅支持病患积极地活着直到辞世，也协助家属在亲人患病期间以及丧亲之后的心理反应都能有所调适。
为了能在合法的条件下，维护死亡及其过程的尊严，美国在1976年通过了“自然死法案”，即是对末期临终患者不施以增加痛苦且拖延死期的医疗。这并非是“安乐死”，而是一种“自然死”的概念，与安宁疗护的目的不谋而合。
2000年5月23日，台湾通过了“安宁缓和医疗条例”，成为了亚太地区唯一立法保障“善终权”的地区。
2001年5月，日本、新加坡、中国香港、马来西亚、中国台湾等15个国家和地区还成立了“亚太安宁缓和医学学会”（The Asia Pacific Hospice Palliative Care Network），这是全球第一个推动安宁缓和医疗的国际组织。
扪心自问，有多少人愿意在自己生命最终的一刻，是全身插满塑胶软管，口含呼吸器，在电击与人工呼吸当中，痛苦而丝毫没有人的尊严的情况下离开人间？“面对临终者，面对临终者的家庭，我们能做些什么？”这是现代社会不容回避的问题，也是现代医学发展到今天必须回答的问题。
正如琼瑶在信中所言，“好多习俗和牢不可破的生死观念锁住了我们，时代在不停地进步，是开始改变观念的时候了！”
如今，“安宁疗护”在国外早已不是新鲜事，比如在英国，目前，已有一百多家安宁疗护机构，每年都会有十多个国家前往学习观摩。在日本，更是将这种人性照护发挥到了极致，各地区的癌症治疗中心几乎都在提供专业服务。
而在台湾，不管是医院、医生还是普通群众都非常接受和认可安宁疗护；安宁疗护不仅仅存在于医院的病房之中，更是一种照顾的态度和理念深入人心，落实在各个有需求的地方。
安宁医疗团队：一个综合性的医疗团队
每年，台湾有3.5万多人死于癌症，其中40%的癌症末期患者接受了安宁疗护。
郭惠芯介绍说，在台湾，安宁疗护具有“四全照顾”的特色，即全人照顾、全家照顾、全程照顾以及全队照顾，旨在让更多癌症末期病人免受痛苦的煎熬。
其中，全人照顾指的是，身、心、灵的整体照顾，不仅只是照顾病人的身体，包括心理、灵性、家庭的问题，通通要照顾好；全家照顾则是指，死亡是整个家庭甚至全家族的大事，加上家属因为照顾病人也会出现很多问题，所以除了照顾病人之外，也要照顾家属，解决其体力、心理、悲伤等问题；全程照顾，要求要贯穿病人从接受安宁疗护开始，一直到病人死亡的整个过程，还要做家属的悲伤辅导，使创伤减至最轻，而不至于产生一些后遗症。
最后，全队照顾，顾名思义这是一个团队的工作，成员包括医师、护理师、社工师、志工、营养师、心理师、宗教人员等，凡是病人所需要的都可以是团队的成员。不是只靠某一科就可以做好安宁疗护的工作。
据了解，在台湾安宁疗护的对象从原本的癌症末期与运动神经元疾病延伸到八大非癌疾病，如：失智症、心脏衰竭、慢性阻塞性肺病、慢性肝病、肾脏衰竭等等，这与老年医学科的病种密切地吻合起来。
因此，在台湾从事安宁疗护的医师，主专科有：放射肿瘤科（放疗科）、血液肿瘤科（肿瘤化疗科）、家医科、老年医学科；次专科（第二个专科）是安宁缓和，台湾的安宁缓和医疗有自身的学术研究，是一门高人性、高品质、高价值的医学领域；护理师、心理师、社工师、志工、灵性照顾师也是安宁疗护重要的组成部分。
这些全部是安宁疗护不可或缺的一部分。
至于安宁疗护的介入时间点、服务对象的扩大、群众安宁理念的宣导、生前预嘱、预立医疗自主计划，这些林林总总都是需要不断摸索前行的。
安宁疗护不是安乐死。一份美国的研究结果显示，医师对于安宁缓和医疗，了解得愈多，愈不愿意执行安乐死，相反地，了解愈少的人，愈喜欢利用安乐死来解决临终病人的痛苦问题。
安乐死看似是一个解决临终病人痛苦的最佳良方，但事实上许多接受过安宁缓和医疗的病人都表示，在安宁缓和医疗的团队有效地缓解身体上的痛苦后，他们感受到爱与关怀，亲人们也获得充分的支持，他们珍惜活着的每一分每一刻，直到寿终正寝，而不再认为安乐死是他们面对绝症时的唯一选择。
当我们在讨论安乐死是否应该合法化的同时，安宁缓和医疗似乎提供了另外一个解决问题的可能。
安宁病房，给临终患者应有的尊重
公开资料显示，尊严死提倡者，公益网站“选择与尊严”网站创建人，开国大将罗瑞卿的女儿罗点点曾走进台湾花莲慈济医院的安宁病房。她发现，那里无论是医生、护士，还是工人，每个人都表情宽和、眼睛明亮。这种表情是对所有幼稚软弱的原谅，对所有错误无条件的宽容，让人安心，好像在说“无论你多么不完美，也不会被轻视和放弃”。
在安宁病房，护士们都轻手轻脚，所有房门轻掩，护士长说，为了尊重和不打扰，这些门从不会为外人打开。尽管看不见里面的病人，但这里的气味、声响和摆设，都使你深信不疑，门后这些病入膏肓、毫无自保能力的人们，都受到了应有的照顾和尊重。
台湾马偕医院最早于1990年成立安宁照顾基金会，并设立安宁病房；1994年，耕莘医院设立圣若瑟病房，1995年台大医院设立缓和医疗病房。
但为了能够让癌症末期病人得到最好的照顾，安宁病房一般需要很多设施，还需要很多团队人员，所以是一个高成本的地方。对医院来说，开设安宁病房是一项赔钱的工作。虽然“卫生署”曾补助设立病房，但病房设施可能要花费上千万，而补助却只有数十万而已，病房启用后还要花费人事成本，所以任何一家医院有心要做安宁疗护，就表示真正“尊重生命”，重视人性尊严。
记者了解到，安宁疗护病房里会设有交谊厅，可以做小型的表演或展览；厨房和餐厅提供家属随时烹煮病人想吃的东西，也可以供全家共餐；在空中花园种花、种菜、养鱼、养鸟，让病人体验最大自然生命的循环。如果病人没有力量自己洗澡，有洗澡机可以帮他洗得干净又舒适；往生室、佛堂、祷告室可进行各种宗教仪式或助念。病床都是电动床，病人可以自己控制床的起落高低；病房有冰箱和电视，还要加装第四台，让病人能看他想看的，如职棒、电影等节目；病房内使用花色床单棉被取代一般病房的白床单和白棉被，尽量布置得像家一样的感觉。
同时，台湾的安宁病房绝不是有钱人的专利。台湾有全民健保制度，例如，台北荣总医院健保病人双人房每日差额房费为2400台币(合480元人民币)，花莲的慈济医院是佛教协会投资兴办的慈善医院。值得一提的是，慈济医院病患捐献遗体和愿意尸解的比例达到50%以上，是台湾地区最高的，慈济医院集团有自己的医学院，这些接受了安宁疗护的病患死亡以后更乐意将自己的器官和遗体捐献出来为医学教学和研究服务。
四种模式：住院、社区 、居家和共照
可以说，安宁病房的重点是“安乐活”，它协助末期病人度过最后一段安适、有意义、有品质的生活。安宁病房更多是病患的加油站，而非终点站。
目前台湾的安宁疗护共有四种模式：住院安宁、居家安宁、安宁共同照护和社区安宁。这四种模式在台湾的很多医院都有体现。
在台湾当病人有难以处理的症状时才需要住院，由一支医疗团队进行评估、调整用药、做好症状控制，并给予全人性的治疗。当病患的症状稳定，就可以出院回到熟悉的家中或是原来的长照安养机构，接受“安宁居家”照顾。
安宁居家照护是安宁医疗团队持续性的到病人家中随访，提出合适的改善建议。这种安宁居家的照顾模式可以让病人回到具有安全感和熟悉的生活环境、与家人团聚，利于身心的恢复，又可以缩短安宁病房的住院天数，提高医院病床的利用率，给更多的病患带来救治的机会。若是病人病情有所变化，也可以在安宁居家团队的评估下安排直接入住医院的安宁病房，减少不必要的舟车劳顿。
在台湾，病人只要向原医疗团队提出申请，安宁缓和医疗团队就会到该病房去评估病人状况，与原诊治医疗团队共同照护病人以及提供安宁相关服务。如此可避免病人等待安宁病房排床的时间，也能增加不同专业团队间的合作和沟通，让安宁的理念无所不在。
另一方面，家中的病人不一定要在医学中心（大医院）才能接受安宁照顾，第一线的症状与疼痛控制、身体照顾、病患及其家属心理照护、善终准备、临终照护、尤其是对哀伤家属的辅导以及后续追踪等由社区中的基层医护人员处理，大医院作为第二线的支援。如此更可以增加安宁照顾的有效性与持续性。
“（在大陆）补齐安宁疗护工作的短板，我们所要做的，不是简单复制别人的一切，而是首先将安宁的理念植入自己的心中，然后在现有条件下，尽量地去做。”骆沙鸣说，加快推进安宁疗护制度试点工作，首先是将安宁疗护的内涵、核心及其社会价值等作为科普知识，在社区社会上广而告之，让人们正确认识安宁疗护；其次是在各地开展疼痛规范化治疗示范病房工作和安宁疗护及宁养关爱病区工作，为安宁疗护发展奠定基础，并要及时总结推广成功经验。
“不过，由于受传统观念的禁锢和限制，加上医务人员为患者提供安宁疗护时存在风险，缺乏足够的法律支持，还应加快安宁疗护事业发展的立法步伐。”骆沙鸣表示。
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