17万热血志愿者的“髓愿”
在上海,有着这样一群人,他们始终坚守着对生命的承诺,无论他们在什么地方,只要一接到通知都会义无反顾捐献自己的造血干细胞。
他们中,有撸起袖子就上的医护人员,有义无反顾放下工作的快递员,有为救人不远千里专程回国的留学生,有毫不犹豫半年捐献两次的青年学子……“造血干细胞捐献者”是他们响当当的名片。
这些加入造血干细胞捐献事业的人,为众多等待捐献、陷入绝望的血液病患者送去生的希望,为一个个在担忧面临悲痛离别的家庭带去了大爱的力量。因为他们的大爱,上海这座城市变得更温暖。
上海自上世纪90年代初期开展非血缘造血干细胞捐献项目至今,中国造血干细胞捐献者资料库上海市分库(以下简称“上海分库”)累计在库志愿捐献登记者约17万人。截至目前,实现了591例造血干细胞捐献,其中向德国、美国、意大利、韩国、日本以及中国香港地区和中国台湾地区捐献23例。
上海市红十字会不断探索,在造血干细胞捐献领域创造了多个“全国第一”。
上图:上海市金山区造血干细胞捐献志愿者千人集中入库。
对陌生人的生命诺言
“我只是做了一件自己该做的事情。”接到《新民周刊》记者的电话时,1991年出生的杨忆晴跟往常一样在医院上班。随着采访的深入,两年前的一段记忆再次涌上心头。
她是在2016年的一次造血干细胞捐献志愿者招募活动中,和同事一起报名加入“上海分库”的。作为医护工作者,她践行着医者的情怀,不仅在工作中救死扶伤,平时也积极参与无偿献血。
登记入库五年后的10月上旬,终于等到了属于自己的“髓缘”——她接到了上海市红十字会打来的初配成功的电话。当时,父亲刚做完恶性肿瘤手术,需要她的照顾。但正因为亲人患重病,她对迫切等待造血干细胞移植的陌生人的痛苦感同身受。“患者家庭的处境和心情应该是差不多的,都希望绝处逢生。我或许是他最后的希望”。
没想到,父亲得知这个消息,非常支持女儿去捐献造血干细胞。“我爸说,如果你是他唯一的希望,那你就去做。”她紧接着给丈夫打去了电话,事实上那段时间夫妻俩正在备孕,但丈夫同样表示支持,不仅承担起了照顾老丈人的责任,更用行动再次“接力”——他也加入了上海分库,成为造血干细胞捐献登记志愿者,这是继2019年陪伴妻子加入中国人体器官捐献登记志愿者之后的第二次“接力”。
没有后顾之忧,杨忆晴全心全意为捐献做起了准备。在得知患者是一个4岁的小男孩时,她还购买了漫画书、玩具等物品,委托红十字会工作人员转交给对方。最终杨忆晴如愿成为上海市第547例造血干细胞捐献者。
上海社科院博士研究生苏乔拓更是有过两次捐献经历,上海的地铁站里,还曾有用他的形象推广造血干细胞捐献的公益广告。
上图:完成两次捐献的造血干细胞捐献志愿者苏乔拓。
谈起两次捐献,苏乔拓觉得自己很“幸运”。他告诉《新民周刊》,两个陌生人间非血缘造血干细胞配型成功的概率从数百分之一到数万分之一不等,绝大多数志愿者等待了十几年,都难以匹配成功,而自己2018年第一次成功捐献造血干细胞,仅过了大半年就又接到二次捐献的电话。他坦言,感到很意外,也很幸运,“中奖的概率也太高了吧”。
苏乔拓说,当年他通过新闻媒体了解到了造血干细胞捐献,现在他接受采访、拍摄公益广告,用他自己的形象来向公众介绍造血干细胞捐献。“就像是一个循环,也许我的故事会影响到将来的某个大学生,他看到后会延续这份爱心”。他说,希望未来造血干细胞捐献不再需要“代言人”,而是成为一件每个人都愿意参与的“平常事”。
上海市红十字会志愿服务部副部长张懿介绍:“早期,大家对造血干细胞捐献的误解比较深。因为一开始我们叫中华骨髓库,所以很多人觉得捐献就要针戳骨头,因此很恐惧。”
2005年,著名篮球运动员姚明接受了中华骨髓库的入库血样采集,成为一名捐献造血干细胞在库登记的志愿者。之后,他多次积极参与中华骨髓库相关的公益推广活动,宣传捐献造血干细胞的科学道理和社会意义。
上图:姚明与中华骨髓库合作倡导登记入库(转载自中华骨髓库相关新闻报道 )。
近年来,上海在造血干细胞的宣传活动上探索了很多跨界的合作,比如与哈罗单车、抖音、申通德高等富有社会责任感的企业,一同做社会推广和宣传。
各区也形成了不少行之有效的经验,比如金山区红十字会多年来在广泛开展造血干细胞无损健康的社会宣传动员,逐步形成了独树一帜的“金山好人现象”,2019年在市委宣传部的大力推动下,以金山造血干细胞捐献志愿者为原型的话剧《髓·愿》进行了全市巡演。
上海创造多个“全国第一”
30多年来,在造血干细胞捐献的征途上,上海一直走在全国的最前列,创造了多个“全国第一”。
1992年3月,“中华骨髓库”筹建,上海成为全国率先开展造血干细胞捐献志愿者招募工作的六个城市之一。
1996年,一名26岁的上海年轻人孙伟与一位11岁的杭州小患者配型成功。同年8月,在中国红十字华山医院施行了全国第一例非血缘外周血造血干细胞移植手术。而这位年轻人也成为了全国第一位成功捐献造血干细胞的志愿者。
1997年7月,上海在全国率先建立中华(上海)骨髓库(现名为中国造血干细胞捐献者资料库上海市分库)。
2002年6月,上海大学学生孙晓蕾实现造血干细胞捐献,成为全国第一例大学生捐献者。
“上海是全国第一个完成第100例和第200例捐献的省份。”张懿在接受《新民周刊》采访时表示,2012年,造血干细胞捐献宣传征募项目荣获“上海慈善奖”; 2015年,上海造血干细胞捐献志愿者团队荣获“光荣和力量——感动上海年度十大人物”奖;2019年1月,全国第8000例造血干细胞捐献在上海实现。
近年来随着城市发展带来的流动人口比例不断增多,回访失联以及意愿变动起伏等问题为建库和联系志愿者工作带来了新的挑战。
面对这样的问题,2011年,上海市红十字会新建短信通知平台和微信公众平台;2012年完成了造血干细胞捐献志愿者招募、移植前捐献流程再造;2014年,上海分库和检测实验室一起自主设计和研究,推出了口腔黏膜细胞采样入库;2015年5月8日,上海率先在全国开展了造血干细胞捐献微信入库报名工作,通过微信报名获取口腔拭子样本采集工具,免去了抽血和路途奔波,为全国开展非血液采集入库的工作先行先试。
上海作为全国唯一一个开展口腔样本采集入库的省市,采取的无接触式的手机登记+口腔样本采集给入库人群带来了极大的便捷。年轻人可以随时线上填写个人申请,经工作人员电话确认意愿后发出采集工具,再由申请人自行采样后呼叫400热线电话,由上海市红十字会统一安排回收样本。
目前,上海分库每年新增入库人数稳定在7000人,其中口腔样本入库约占45-50%。近年来在总库的抽样回访中,上海分库的数据有效性、捐献意愿率始终保持稳定,其中口腔样本入库的志愿者捐献意愿率一直处于全国领先水平。
上图:上海第405例造血干细胞捐献者、奉贤区中心医院护士吴妹。
全国首家造血干细胞捐赠志愿者的俱乐部
由于配型的机率低,对于绝大多数造血干细胞捐献在库志愿者来说,能实现造血干细胞捐献的只有少数人,但是许多志愿者抱着极大的热情,希望通过自己的努力,为造血干细胞捐献工作做一些力所能及的事。
在上海市红十字会的倡议下,1999年6月,全国首家造血干细胞捐献志愿服务组织——上海市红十字造血干细胞捐赠志愿者俱乐部应运而生。
俱乐部前副秘书长吕伟波1999年加入上海分库成为造血干细胞捐献志愿者。她至今仍记得,她从报纸上看到一篇关于捐献造血干细胞点燃白血病患儿生命希望的宣传报道后,从五角场专门坐了两个多小时的公交车赶到成都北路408号的入库点。
“虽然我是医学院校的老师,但当时对造血干细胞是怎么回事其实并不清楚。”用吕伟波的话来说,就是凭着一腔热血加入了。之后,长期活跃在志愿服务现场的吕伟波被邀请加入了俱乐部。
“我们每个月都会组织志愿者进行造血干细胞捐献相关知识的培训,每个周末我们也会有志愿者在各个献血站开展志愿服务。”经过培训后,吕伟波经常给一些社区、单位、大学做宣讲。
“我今年55岁了,已经超过了可以捐献的年纪了。入库20多年来一直没有配型成功过。”吕伟波说,这是她最大的遗憾。“但从好的方面来想,说明入库的人越来越多,患者能匹配的人更多了,能成功治愈的希望也更大了。”
2011年入库的志愿者刘顺同样还没有等到自己的“髓缘”。但这丝毫没有影响他参与志愿服务的热情。刘顺告诉记者,想要加入俱乐部必须符合两个硬性条件:第一,自己必须入库;第二,必须达到一定的服务时长。“我大概用了一年时间成为了正式会员,目前担任俱乐部的综合事务部部长,主要负责后勤和会员活动的组织。”
刘顺表示,俱乐部为志愿者提供了服务的平台,也为市民了解造血干细胞捐献提供了信息的窗口。
多年来,俱乐部为上海造血干细胞捐献工作作出的努力得到了肯定,曾先后荣获中华慈善奖、全国学雷锋志愿服务“四个100”最佳志愿服务组织、全国最佳红十字志愿者组织、全国优秀红十字志愿服务队、“感动上海”年度十大人物、上海市志愿服务先进集体、上海市青年五四奖章等多项荣誉。经过20多年的努力,俱乐部注册会员近800人,有力地支持了上海分库的工作,成为上海红十字事业强有力的助手。记者|应琛
链接:关于造血干细胞的小知识
造血干细胞采集的方式是怎样的?
造血干细胞的采集是采用药物促使造血干细胞从骨髓腔释放到血液中,通过血细胞分离机,从外周血中采集造血干细胞。采血是从志愿者的静脉采集,通过机器富集,并将其余血液回输给志愿者,志愿者大约需献出50-100毫升的富含造血干细胞的血液,就可以救活一名患者。由于进、出的血液总容量趋于平衡,所以志愿者在采集造血干细胞后不会产生循环系统紊乱,对志愿者很安全。
造血干细胞移植可用于治疗肿瘤性疾病如:各种白血病、骨髓增生异常综合症、淋巴瘤和骨髓瘤等血液系统的恶性肿瘤以及某些对化放疗敏感的恶性实体瘤;也可治疗非肿瘤性疾病,如:再生障碍性贫血、重症免疫缺陷病、急性放射病、地中海贫血等累及造血干细胞的疾病以及自身免疫性疾病等。