挑战冰桶，有心机又何妨？
阅读提示：不管“冰桶挑战”背后隐藏了多少人的小心机，它确确实实地让慈善摘下了“高端”、“有钱人活动”、“不靠谱”等标注，放下了被人们意象化端起的架子，让每一个人都或多或少地参与其中，并且真切地帮助到了那些急需援助却又被忽略的罕见病群体。这样的挑战，参与一下又何妨呢？
撰稿｜王碧颖
一桶冰水，一个社交网站账号，外加一部能拍照的手机，在大热天表演一场清凉湿身秀，还能顺便募集慈善捐款——这就是目前风靡各大社交圈的“ALS冰桶挑战”。和冰水来个亲密接触，或是大方捐出100美元，这个来自美国的小挑战，带着玩笑和调皮，第一次让人民认识到，慈善也可以这么简单有趣。
有冰自西来，不亦乐乎？
“冰桶挑战”的规则很简单：受邀参加挑战的人浇一桶冰水在自己身上，并拍下视频上传到社交网络，然后再点名邀请3人继续接力，被点名的人如果在24小时内没有完成任务，就需要向ALS协会捐款100美元，或者两者都做。
不过究竟是谁发起了挑战，这倒有些众说纷纭的味道了。有报道称这最先源于7月4日新西兰一个癌症协会发起的“冰桶挑战”的活动，通过自己向头上“淋冰水”，显示对身患癌症的病人及其家属的关怀和支持。7月15日，美国职业高尔夫运动员Chris Kennedy决定接受挑战，并且指定他的表姐接力此活动，因为他表姐的丈夫得渐冻人病（ALS）已有11年。之后，要么给自己头上淋一桶冰水并传递，要么向ALS(肌肉萎缩性侧面硬化病)公益协会捐款成为游戏规则。
也有说法称早在“冰桶”之前，2013年中期，美国就已有用凉水浇头筹钱的慈善活动——“冷水挑战”，也曾在美国社交网站很火，不过那时这项挑战并未致力于专门帮助渐冻人。今年7月份，在2012年被查出患有渐冻人病症的波士顿学院棒球队前队长皮特·弗雷茨收到ALS协会的邀请，替其他渐冻人募集善款。他从朋友那了解到这项挑战活动，并打算将这个潮流转变成为渐冻人捐款的活动。在朋友们的帮忙策划下，弗雷茨点名让自己接受该挑战，但在视频中他没有让冰水浇头（因为ALS患者这样做可能会后果严重），而是向一些朋友发出了挑战，这种做法很快便在波士顿多个圈子传开，后来又在网上迅速流传。
当然，不管是谁发起的挑战，最为关键的是硅谷的科技大佬们应战了——Facebook的扎克伯格和桑德博格、亚马逊的贝索斯、苹果公司的库克，连难得一见的比尔·盖茨都特意设置了冰桶装置前来，将冰桶挑战推向全美各界社交圈。
大佬扎堆，百变应战
如果说“冰桶挑战”的一个重要关键词是慈善，另一个就一定是名人。先不说最初的科技巨头们，美国各类运动员、富商、明星，甚至连政界要员都被挨个点名参加挑战，百分百的全明星阵容。
8月15日 ，正在训练备战的美国男篮集体响应了“冰桶挑战”。训练结束后，十几名运动员精赤上身，露出结实的肌肉，由工作人员手持大号冰桶，自头上浇下。万人迷贝克汉姆也接受了美国著名节目主持人瑞安-西克雷斯特的挑战，视频中途他半裸上身，两位好友抬起一个非常大的木桶，将里面的冰水从小贝的头顶上直接浇了下去，不过小贝非常淡定，还露出了招牌式的迷人微笑，显示了硬汉本色。
“浇水”的常规动作做多了，难免让人审美疲劳了，于是越来越多搞怪创意玩法被发掘出来。比如前NBA巨星奥尼尔，体形如山的他，用一个啤酒杯朝光头上倒了一滴水，然后挤眉弄眼、浑身颤抖，做出一套“冻死我了”的组合动作，堪称冰桶挑战中的搞怪之最。“霸气组”桂冠则是被加拿大冰球名将Paul Bissonnette摘走，他在比赛结束后穿着三角裤站在山顶上，让直升机给他浇了雪山冰水。想着这画面，大抵也只能赞一句“真勇士”。
虽然在平民圈里大肆流行，“冰桶挑战”在官员的圈子里遇到了阻力。美国歌手小贾斯汀和肯尼迪家族的86岁的大家长埃塞尔·肯尼迪奶奶先后点名了奥巴马，但在媒体面前一向高调的奥巴马这次选择了委婉——他拒绝淋冰水，直接捐了款。
对于现任总统来说，当众湿身可能是有些有损形象，不过前任们就没了这顾虑了。8月20日，美国前总统小布什在社交网络上发布了一条视频，身穿T恤的小布什说，“告诉所有给我下战书的人，我觉得淋冰水实在不像总统做的事。所以呢，我捐钱就好了。”但就在他低头开支票时，太太劳拉马上给他当头泼了一桶冰水。小布什“哇”了一声，劳拉拿着冰桶接着说：“钱是我出的，所以水就浇在他头上，我可不想弄坏我的发型。”事后，他点名了美国另一位前总统比尔·克林顿，并说：“19日是克林顿生日，我给他的生日礼物就是一桶冰水。”
走红中国，挑战极限
直到俄罗斯投资巨头DST创始人Yuri点名小米科技的创始人雷军，这项活动终于跨越了太平洋，正式传入中国互联网，而早已在大洋彼岸跃跃欲试的中国名人们，也终于能放心嗨起来。
8月18日中午，在小米总部门口，众多员工的围观下，雷军被实习生用一桶冰水从头浇到脚。在微博上传这段视频后，雷军点名了两岸三地的三个名人朋友——香港影星刘德华、富士康的老板郭台铭和百度老板李彦宏。“我已向美国ALS协会捐款100美元，同时向中国的‘瓷娃娃罕见病关爱基金’ALS项目捐款1万元人民币，希望大家一起为ALS，行动起来！”
另一边，无人点名邀请的“大佬们”也已经按捺不住，主动地自娱自乐起来。一加手机的创始人刘作虎成为第一个无人邀请的参与者，并向奇虎360的周鸿祎、锤子科技的罗永浩以及华为荣耀的刘江峰发起挑战。
8月19日，王思聪接受了果壳网CEO姬十三的冰桶挑战，并且超额点名了五个人，其中包括知名网友“叫兽易小星”和“留几手”。“冰桶挑战”的参与者群体开始变得丰富多样。
在娱乐圈，叶璇、苏芒、黄晓明 、李冰冰、林俊杰、王力宏、章子怡们纷纷湿身。在体育圈，何文娜、朱芳雨、易建联、邹凯、王仕鹏等竞相举桶。其中，章子怡还穿着泳装现身微博视频，朝身上倒了一坨冰之后，她直接跳进了泳池。
秉着有热点就有标哥的逻辑，首富陈光标意料之中地再次刷新了“冰桶挑战”的纪录。8月22日，陈光标在微博上发布视频，名为《陈光标挑战真冰桶做真慈善 大力支持ALS》。他首先表演了胸口碎大冰的绝活，然后又在冰桶中蹲了30分钟，先后有30多桶冰水从其头部倾倒而下。“今天标哥在冰桶里蹲了30分钟，谁能挑战标哥30分钟的纪录，标哥捐100万，有效期6天。”陈光标向全世界发起了挑战，并称“冰桶里的水几乎没有浪费，晚上做员工餐使用”。网友评论，陈光标这是“走别人的路，让别人无路可走”。虽然不善于创造，但是，西方人创造出来的东西，咱总是能给他玩残了。
不过比起原版挑战，中国式“冰桶挑战”也做了本土化转型：将关注点从美国ALS，逐渐转移至中国瓷娃娃（成骨不全症），让挑战更有意义。
成立于2008年5月的瓷娃娃罕见病关爱中心就在微博发起了“助力罕见病，一起‘冻’起来”募捐活动。在募捐页面，瓷娃娃发出呼声：“当这项活动传到中国让诸多大V跃跃欲试的同时，有人也提出了自己的问题：一定要捐到美国去吗？周鸿祎就提出，下次能不能给我国人民服务？别等到下次啦！在中国，就有着相当庞大的罕见病群体……助力罕见病，一起‘冻’起来！就看你的咯！”同时，支付宝也迅速成立了“关注瓷娃娃”捐款直达项目，让人们在完成“冰桶挑战”后就能方便快捷地献上爱心。
“冰桶”让慈善变味？
一个月前，你可能还对“冰桶挑战”这个名词一头雾水，而现在似乎连“不知道”都有些困难：电视、报纸、网络、手机，从官方报道到手机游戏，再到朋友圈里随处可见的点名，“冰桶挑战”可谓2014下半年最热。人们也许第一次觉得慈善是这么有趣轻松的事，但也有人质疑这种“病毒式”宣传，是不是让慈善变成了娱乐炒作和名人秀？
有人认为“冰桶挑战”的应战者中不乏那些只是在电脑前冰水浇头，然后什么也不做的“伪公益”；更有人认为，冰桶挑战最令人反感的是它把自恋包装成了利他行为。比如《赫芬顿邮报》就认为，名人参加冰桶挑战确实有炫耀的成分，将视频公布在社交网络上本来就是作秀和推销自己，一些人就是想在视频中展示自己穿比基尼或泳裤冰水浇头的样子。该报还认为，已经冰水浇头的明星还通过点名挑战其他显要人物抬高自己的身份。
“炒作”问题在中国也引发不少担忧，比如之前借助“直升机冰桶挑战”来做宣传噱头的云南某艺术表演，还有浇冰水做开场秀的某房产销售展，让人佩服商家紧抓热点博眼球的拼劲儿的同时，也不得不感叹，“冰桶挑战”到这儿已然是背离了“慈善”初衷。
除了对公益项目逐渐向明星秀演变的不满，环保人士也提出了批评：当“冰桶挑战”成为全民活动之后，中国部分旱区民众指出“冰桶挑战”对水资源的浪费。据媒体报道，冰桶挑战已经用掉了500万加仑（约1893万升）的淡水。如果按照每人每天饮用1升水计算，这已经用掉了全北京或全上海市民一天的饮用水量。万科王石、影视明星吴镇宇、吴彦祖等名人纷纷表示，为了节约用水，不接受冰桶挑战，但是会捐款。美国加州的两名男子甚至在经受干旱困扰的加州野外玩起了“泥桶大战”，将泥沙从头浇下。
但无论“冰桶挑战”引发了多少争议，其带来的正面力量是无法被忽视的。无论是对于ALS、瓷娃娃这两个罕见病的公众认知度、关注度，还是从慈善捐款的数额来看，“冰桶”都是一次史无前例的正面激励。
“无论是从提高捐款量，还是唤起人们对渐冻人的关注，这项活动都起到很大帮助。”美国肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会（ALS协会）公关部主任克莱格·凯什在媒体采访中如是说，“相比一个月前，了解渐冻人病症的美国人数量大幅增加，这对我们的工作有很大帮助。”不仅吸引更多目光关注ALS病症，在美国“冰桶挑战”还掀起一股捐款热潮。“我们每天都更新捐款数量，截至8月22日，我们收到5330万美元捐款，去年同一个时期（7月29日-8月22日），我们收到的捐款是220万美元。不仅如此，捐款人数大幅上升，今年同期增加了110万新捐款者。”
而“瓷娃娃”负责人王奕鸥也表示，瓷娃娃6年来做了很多宣传，但大部分人都没有特别多关注罕见病群体，也没有机会像现在这样形成公共讨论。再看现在瓷娃娃官微发布的统计数据，截至8月22日20:00，通过“冰桶挑战”已累计筹得善款850万余元，另有来自支付宝“关注瓷娃娃”捐款项目的20余万善款。
所以不管“冰桶挑战”背后隐藏了多少人的小心机，它确确实实地让慈善摘下了“高端”、“有钱人活动”、“不靠谱”等标注，放下了被人们意象化端起的架子，让每一个人都或多或少地参与其中，并且真切地帮助到了那些急需援助却又被忽略的罕见病群体。这样的挑战，参与一下又何妨呢？
罕见病：
ALS：肌萎缩性脊髓侧索硬化症，患者俗称“渐冻人”，该病无法治愈且2-5年内死亡，世界卫生组织开列的五大绝症之一。在90%的病例中，ALS的发病都很突然，为“散发性”，目前致病原因尚不清楚。ALS患者早期症状轻微，易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等症状，渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。
目前国际承认、且唯一通过美国食品药物监督局批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物为力如太。而一旦患者开始呼吸不顺时，就需使用一般氧气或使用双正压呼吸机帮助呼吸，发生进一步呼吸衰竭时，则需气管切开，使用人工呼吸机。残酷的现实是：中国并未进行ALS发病率统计，临床上也没有登记制度，相关数据均为空白，2006年有全国患者代表联名请求将唯一治疗药物纳入医保，至今无果。
瓷娃娃：学名成骨不全症，患儿易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约十万分之三，发病男女的比例大约相同。病变主要是胶原纤维不足，结构不正常，全身性结缔组织疾病。其病变不仅限于骨骼，还常常累及其他结缔组织如眼、耳、皮肤、牙齿。目前对于瓷娃娃病无特殊治疗方式。主要是预防骨折，要严格地保护患儿，一直到骨折趋势减少为止，但又要防止长期卧床的并发症。
黏宝宝：“长不大、活不长”是医生对很多黏宝宝的预言。黏宝宝即黏多糖贮积症，是一组先天性新陈代谢异常的罕见病，患者体内缺乏溶酶体酶而不能分解体内的黏多糖，令黏多糖不断累积，影响细胞的正常功能，破坏脑、心瓣、肺、骨骼等身体多个器官，因此患者多是因呼吸道和心血管疾病而在青少年期就病故。除黏多糖贮积症二型为X连锁隐性遗传，其余各型皆为常染色体隐性遗传。
目前国外已经有针对黏多糖贮积症某些亚型的酶替代治疗药物，但这些药物还未在国内上市，即使上市，每年高达100万至200万的费用且需要终身用药，若无医疗保险支持大部分家庭也无力承担。我国香港和台湾地区已经将黏多糖药物纳入医疗保险，台湾甚至进行了全额报销，大陆黏宝宝家庭也急切期待罕见病医保制度的阳光早日到来。
玻璃人：血友病是一种遗传性出血性疾病，患者一般为男性，发病率约十万分之五，我国约有7万-10万名。患者因体内严重缺乏凝血因子而出血不止，出血部位有关节，肌肉和内脏。患者常因关节反复出血而致残，或因内脏、脑出血而死亡。该病目前尚无法治愈，患者需终身使用凝血因子来维持生命，但预防性治疗可以使血友病儿童像正常孩子一样健康成长。目前，由于我国血制品短缺和价格昂贵，许多患儿得不到及时有效的治疗而成为残疾人。
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