朱莉的选择,你敢吗?
这不是安吉丽娜·朱莉第一次登上娱乐版以外的新闻版面,但一定是全世界读者在看到关于她的新闻时,表情最严肃的一次。
5月14日,美国《纽约时报》刊载影星安吉丽娜·朱莉撰写的一篇长文,题为《我的医疗决定》。朱莉在文中宣布,她已接受了乳腺切除手术,原因是经过基因筛查,她患乳腺癌的风险高达87%。2小时后,《纽约时报》网站因点击量太高而暂时瘫痪。几天后,朱莉因为这个决定登上《时代》周刊封面,成为几天内世界上最热门的新闻主角。
乳腺切除手术、乳腺癌基因筛查——朱莉的决定原本只是一个医疗问题,但因为朱莉的明星效应,这样一个举动引发了更为宽泛的思考和讨论。
预防性手术是否值得提倡?公布隐私来唤起对“预防性治疗”的关注究竟是“公益”还是会挑起“不平等”情绪?想得更远一点的,已经在探讨哲学问题:面对命运,是该主动掌控还是随遇而安?
坚强的心
2007年,安吉丽娜·朱莉代表作之一《坚强的心》上映,这一年,朱莉母亲罹患乳腺癌去世,纵使朱莉再坚强,也不得不承认母亲过世给自己带来的打击。6年后朱莉做出切除乳腺的决定,与母亲的过世有直接关系。
朱莉不到1岁的时候,父母离婚,她在单亲家庭中长大,与母亲感情深笃。
《我的医疗决定》开篇,朱莉就讲到母亲:“我的母亲在与癌症抗争了近十年之后终于败下阵来,终年56岁。她坚持等到了第一个外孙女的出世。然而我们的孩子们将永远没有机会真正了解她,亲身感受她是怎样一个充满爱心而慷慨的人。”
朱莉的深情表述,让她的决定变得可以被大多数人理解,特别是女人成为母亲以后,自己的健康不仅是自己的事,更是对儿女的责任。37岁的朱莉有6个孩子,其中3个为自己生育,另有3个收养的孩子。
乳腺癌有一定的家族遗传性,研究发现,BRCA1和BRCA2基因的变异与乳腺癌有明确的关系。朱莉与她的母亲一样,BRCA1基因存在缺陷,这个缺陷让她患乳腺癌和卵巢癌的几率比其他人更高。
“摒弃个体的差异,据我的医生估算,我患乳腺癌的几率高达87%,另外还有59%的几率得卵巢癌。”朱莉所列举的这些数据,基于基因筛查技术,一些疾病与基因之间的关系相对明确,通过基因芯片的筛查,可以计算出患某种疾病的概率。
可以想象,当朱莉得知自己有可能重复母亲的命运时,心情该是怎样的沉重和复杂。正因为这种特殊的经历,朱莉可能比别的人更容易接受“预防性切除”这样的观念。“预防性切除”是指在没有任何手术指征的情况下,仅仅为了预防有可能发生的病变而实施的切除手术。
朱莉简单描述了手术的过程。“医生们移除了我的乳腺组织,放入临时填充组织。手术过程长达8小时,当我醒来的时候,乳房里插着漏管和扩充乳房的器具,看上去就像科幻小说中的场景。然而,手术几天后我就回归了正常生活。”按照朱莉的说法,切除乳腺后,她患乳腺癌的几率从87%下降到5%。
9周后,朱莉又接受了“乳房重建手术”,其实就是人们常说的隆胸手术。以目前的乳房整形技术,朱莉的胸部不仅不会因为切除乳腺而改变形状,相反,她可能会拥有更加完美的胸型。
天算不如人算?
朱莉切除乳腺的新闻在中国同样引起强烈的反响,“预防性切除”对于普通中国人来说还是一个陌生的观念。
上海仁济医院乳腺外科殷志强医生介绍说,“预防性切除”在中国一般是指一侧乳房发现肿瘤,在为有肿瘤一侧乳房实施切除手术后,将另一侧乳房也切除,预防肿瘤的发生。像朱莉这样的预防性切除,国内非常罕见,上海瑞金医院近期实施了一台类似的手术。主刀医生介绍,这名40岁女性家族中,已有外婆、母亲、姨妈、姐姐4人先后患乳腺癌,她本人也发现有纤体导管扩张的情况。
国内提倡的乳腺癌预防措施,一般是严密监测,包括乳房自查和定期的针对性体检。
乳腺切除手术技术早已成熟,手术本身几乎不存在难度,“预防性切除”的困惑在于,如何筛选出那些有必要接受手术的人。
BRCA1和BRCA2基因是一类肿瘤抑制基因,它的突变与遗传性乳腺癌和卵巢癌的发病有关,但并不是所有的突变都是有害的,如果女性遗传了BRCA1和BRCA2基因的有害突变,她罹患两种癌症的概率就会大大增加。现有的研究认为,相对而言,美国和欧洲的一些人群中,两种基因变异存在的比例更高。
有了基因筛查技术,有了对特定基因与癌症关系的了解,朱莉才有可能通过基因筛查计算出罹患癌症的几率,在美国,这一技术的应用已经有不短的时间。中国家族性乳腺癌患者人群中,BRCA1和BRCA2基因的突变率总体较低,因此用于基因筛查的依据还不是很充分。
在美国,基因筛查相对成熟,筛查的费用大约在3000美元左右,已经有不少人接受了这样的筛查。既然能够预测罹患癌症的几率,并有办法避免癌症的发生,为什么不去积极应对它?朱莉最终选择切除乳腺,避免可能的风险。
电影《天算不如人算》是朱莉11年前拍摄的电影,朱莉扮演的角色原本事事如意,她偶遇“算命先生”,“算命先生”告诉她她的生命还剩下一周。目睹“算命先生”的其他预言一一实现,朱莉不得不正视所剩不多的日子,努力掌控自己的命运。
电影情节与现实如此相似,现实中的朱莉也选择了主动掌控自己的命运。
不是人人能做的选择
不同的人在朱莉的选择中读出不同的深意,仅仅在医疗领域,“预防性切除”既有支持者,也有反对者。
心脏搭桥、脑血管支架、人工关节置换、器官移植??这些现在已经成熟的手术,曾经也被认为是高风险的治疗方法。支持“预防性切除”的人认为,“预防性切除”和前面提到的那些治疗方法一样,将越来越成熟,并终将成为普通人都能够接受和承受的治疗方案,朱莉只不过是先走了一步。
但对于比较保守的人来说,为了“可能的”风险而切除器官是一种冒险。
任何治疗决定,都不仅仅与医疗技术有关,还和文化传统、人的观念有很大关系。朱莉自称“永远的朋克女孩”,不论是个人的行事风格还是电影中扮演的角色,朱莉都是那种独立、果敢的人,因此,当朱莉宣布“割乳防癌”,接下来还要切除卵巢时,大多数西方人看到了积极的一面。
《纽约时报》网站上,多数留言是对朱莉的赞赏,敢于冒险本身就是“美国精神”的一部分。但在中国,还是有很多人倾向于选择相对保守的治疗方法。医生们经常遇到的情况是,就算患者的病情需要截肢,也会有部分家属坚持保守治疗,不愿意接受截肢手术。
不过,因为朱莉的影响力,“预防性切除”必然会对一些人产生影响。殷志强医生认为,选择“预防性切除”的人将来会更多。
作为明星,朱莉认为公开隐私是一种公益行为。“我希望鼓励每一个女性,特别是那些有乳腺癌和卵巢癌家族史的女性,去积极寻求医疗咨询,用自己的选择度过生命中的这道关口。”不过在另一面,她的行为也被认为会挑起“健康不平等”的情绪。
所谓健康不平等,是指不同社会经济地位的个体或群体之间具有系统性差异的健康水平,学者认为穷人、少数民族、妇女等群体比其他社会群体遭遇更多的健康风险和疾病等社会不平等现象。简单来说,那些受教育程度、职业和收入都处于社会上层的人,获得的健康保障要比其他人更好。
朱莉的“割乳防癌”手术,包含了基因筛查、乳腺切除手术、乳房整形手术,所有的治疗和休养费用,并不是所有人都可以负担的。
链接
秀兰·邓波儿
1972年,秀兰·邓波儿患上了乳腺癌,并接受了乳房切除手术。她成为第一个向公众袒露病史,并倡议防治乳腺癌的名人。
南希-里根
1987年,当时的美国“第一夫人”南希-里根被确诊患上乳腺癌。她没有选择乳房肿瘤切除术,而是立即接受了乳房切除术。
陈晓旭
央视1987版电视连续剧《红楼梦》中林黛玉扮演者陈晓旭,2007年5月13日被乳腺癌夺走了生命。事后有消息透露,患病晚期陈晓旭拒绝积极治疗,转而寻求精神寄托。
汪明荃
1994年,事业上如日中天的汪明荃患上了甲状腺癌。2002年上半年,她再次患了乳房肿瘤,不过汪明荃并没有因此而绝望。她随即秘密入院接受手术。此后,汪明荃呼吁香港女性定期接受检查,如发现问题及早诊治。
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