解码“抗癌教练”

罹患癌症不仅会给病人带来生理上的伤害，在治疗的过程中，他们还必须接受更多的来自精神上、心理上和生活上的考验，除了针对病情的治疗，他们还有更多的需要。

特约撰稿｜常　聪

　　中国营养学家、南京军区南京总医院外科的黎介寿院士曾经说过，癌症患者中1/3是吓死的，1/3是饿死的，另外1/3才是病死的。这生动说明了癌症患者群体对心理支持和营养干预的特殊需求。
　　复旦大学海归女博士于娟罹患癌症后，写下一篇文章名为《为啥是我得癌症》。癌症患者在获悉自己的病情后，大多有像于娟一样的困惑与痛苦，专业上把这个心理过程总结为否认现实、愤怒、自欺欺人、抑郁和接受现实“五部曲”。
　　罹患癌症不仅会给病人带来生理上的伤害，在治疗的过程中，他们还必须接受更多的来自精神上、心理上和生活上的考验，除了针对病情的治疗，他们还有更多的需要。
　　近10年前，美国癌症协会（ACS）启动了患者导航项目（patient navigator program），一开始该项目旨在帮助癌症患者了解自己的病情以及可选的治疗方式，在此基础上帮助他们做出合理的治疗选择。
　　该项目在2008年时就已经在全美有87个合作点，包括一些大型的肿瘤专科医院，比如MD Anderson癌症中心在当时就已经在乳腺癌、前列腺癌、肺癌和其他癌症的治疗中越来越多地纳入抗癌教练这个重要人物。
　　根据美国职业抗癌教练学会（NAPCC）的网页介绍，护士、临床营养师、心理学家、生理学家以及肿瘤患者都可以通过正规的综合性培训成为抗癌教练。
　　患者可以通过咨询医生或当地的肿瘤医院以及癌症协会来联系抗癌教练。不论其是否医学专业人士，抗癌教练都会提供以下帮助：支持，包括倾听、可以依靠的肩膀和握住的手；资源，即当病人需要时，可提供可靠的信息或提供帮助获取信息；目标，愿意帮助患者找到对他们来说的最佳疗法，而不是重复验证抗癌教练自身的经验和选择。
　　患过较为严重疾病的人都有过类似的经历。被诊断了某种疾病后，会有一群善意的亲友纷纷给出建议：“用某某药，我一个朋友就是，一下子就好了”；“我以前也得过这个病，后来动了手术就好了”……面对善意的建议轰炸，患者往往“懵”了。
　　抗癌教练强调，每个患者都是不同的。不要试图以自己的经历左右他们，而是要帮助他们认识到自己的需求，从公正客观的角度提供信息，帮助患者找到自己的治疗方向。这也是为何，其最重要的作用是“导航（navigator）”。
　　在10年不到的时间里，抗癌教练在美国、加拿大甚至欧洲都开始得到医患的共同认可，因为在他们身上，患者得到了他们所需的医学治疗之外的支持。抗癌教练的另一个重要功能是在患者与医务人员之间增添了新的沟通，在医学治疗之外，补充性地给患者提供心理和其他方面（比如营养）的专业指导。
　　

患者的超治疗需求

 

　　美国的抗癌教练恰恰能满足患者这些切实需求。
　　复旦大学附属肿瘤医院姑息治疗科的成文武主任曾经在美国MD Anderson癌症中心接触过抗癌教练和他们的工作。他介绍说，这些教练往往都是志愿者，他们有自己的特长，都经过专业人士的培训，在医院内有一个固定的工作场所，向病人提供一些宣教和支持服务。这些服务可能包括就医流程和医院服务项目的介绍，印制一些相关知识的宣传册等。尤其对于一些提供心理支持服务的教练，他们还需要有一个专业的督导，定期来解答他们工作中遇到的疑惑以及疏解他们在工作中接收到的“负能量”。
　　但是美国的情况是一种理想的状态，在中国目前的条件下，作为临床医生，成主任深刻体会到肿瘤患者对生物学治疗之外的心理和营养指导等的迫切需求，然而也同样理解临床医生的分身乏术。他建议，大型的综合性或专科医院可以与社区进行联合，在了解社区病人和家属的需求基础上定期开展宣教。同时，也可以依托企业等平台，开一些“大课”传授相关的知识。而广大媒体也应该注意方式方法配合科学的宣教，让人们了解医学发展的真实水平，传播与肿瘤相关的科普知识，而不是一味的通过树典型和喊口号。
　　复旦大学附属中山医院肿瘤内科主任刘天舒说，由于临床专科医生的工作繁忙，患者数量又比较多，在门诊中每位患者能够分到的时间十分有限。在这个有限的时间里，临床专科医生只能以讲解生物学治疗的相关信息为主，很难再去关心每个患者的心理和营养状况等其他可能影响病情的因素。 因此，对于肿瘤患者来说，有一个强大的支持体系很重要。从美国的经验来说，营养指导和心理支持可以交给抗癌教练去做。但对于肿瘤治疗方面的专业知识，还是应该以医生为主导，对于抗癌教练是否可以传达专业的治疗信息，刘主任有些担忧。“毕竟他们不是专科医生，而且肿瘤领域的更新很快，可能两年前是标准方法而现在已经被推翻。”因此，她认为，抗癌教练对病人的帮助还是应该以“支撑”为主——帮助患者建立强大的内心，提供营养学方面的指导。“肿瘤专业知识的传递与讲解，还是应该交给临床医生来做。”
　　在生物学治疗之外，在与癌细胞竞争生命体的过程中，患者们需要一位经验丰富的教练，指导他们有信心有章法地迎战，在身、心双方面做好准备。目前在中国，暂时还缺乏专业的抗癌教练，但已经有一些患者互助的团体在民间诞生，让患者们彼此进行心理扶持。季教授还强调，病人家属调节好自己的情绪对病人保持良好心态有积极意义，而癌症患者与社会保持良好接触，也有助于分散注意力，寻求社会支持。他也呼吁全社会各个阶层和领域，对癌症患者多一些理解和支持，能够让康复的患者重新回归社会，从事力所能及的工作，这有助于他们保持良好心态，提高生活质量。

 

别小看心理干预
 

　　
　　近10年来，国内也开展了一些有关肿瘤病人的心理状况的调查，显示肿瘤患者中有中等水平焦虑抑郁、需要接受心理干预的患者比例在10%~20%。但目前，心理干预尚未整合入临床治疗的常规中。复旦大学附属中山医院心理医学科季教授强调，这个比例在不同种类和不同分期的肿瘤患者中差异很大，《柳叶刀》2012年发表的一篇文献分析了不同国家和地区接受姑息治疗的肿瘤患者，发现抑郁焦虑的平均比例在16%~18%，而整个范围跨度非常大，在2%-80%。
　　适当的心理支持、科学的营养干预等对于癌症患者的整体康复和生活质量提高非常重要。早在多年前，英国和澳大利亚分别有在乳腺癌和结肠癌患者中的调查，发现在临床治疗的基础上辅以心理干预，可以使患者的生存期延长0.5-1.5年，且患者的生活质量也会提高。
　　季建林教授说，在欧美国家，对癌症患者强调综合治疗，包括生物学治疗、心理支持与疏导、营养干预等等。而在国内，肿瘤的治疗中心理干预的介入比较浅，而且范围有限。大多数的医疗机构还是更强调生物治疗。
　　季教授说，癌症患者在从诊断、治疗到康复甚至面对死亡时，会有不同的心理状态，进而产生不一样的心理问题。首先在接受自己罹患癌症时就需要经过否认现实（denial）、愤怒(anger)、自欺欺人(bargaining)、抑郁(depression)和接受现实(acceptance)的“五部曲”。
　　而在治疗过程中，需要面对对治疗效果的担忧和对治疗本身的恐惧，手术会影响人体正常形态和面貌，例如接受了乳房切除术的年轻女性乳腺癌患者；而化疗会带来脱发、恶心、呕吐等副作用。这些治疗会对患者的心理产生影响，严重时将影响治疗效果。在康复的过程中，癌症患者会面对对复发的恐惧和担忧，以及癌痛（神经、脊髓转移的肿瘤）带来的折磨，还有长期治疗会带来经济压力，都会对患者乃至家属产生心理困扰。因此，在肿瘤的诊治以及康复的全过程中，心理干预都是十分必要的。

　　
病人需要科学的营养学知识

　　
　　复旦大学附属中山医院营养科副主任高键教授指出，其门诊中80%的患者都属于肿瘤术后营养不良的患者。而疾病本身的特点使得他们营养不良的风险更高，而民间流传的“忌口”原则也加剧了这个情况的严重性。更有些极端的患者，宁愿花高价吃虫草、灵芝孢子粉，也不愿正常吃饭。因此，绝大多数的肿瘤患者都亟需科学、正确的营养学知识。
　　目前，没有任何证据表明某些食物会致癌或增加复发、转移的风险。相反，已有充足证据表明，改善患者的营养状况有助于提升病人的生活质量和促进治疗。然而，在临床治疗中，虽然营养干预作为综合治疗的一部分日益受到临床医生的重视，但大多数患者并不理解营养干预的意义，甚至存在误解。从这个角度说，患者确实需要得到专业的营养学的指导。
　　在美国，抗癌教练可以提供这种服务，既分担了医务人员的工作，也能帮助患者。但提供这类指导服务的人必须要经过系统的专业的培训。虽然我国目前存在医疗模式等客观因素限制了相关教育工作的开展，但在上海这样生活水准达到中等发达国家水平的地区，不妨率先试点推广抗癌教练。而作为专业的临床专家，高教授表示，“如果有机会，我也愿意参与对这个群体的培训，希望把科学的营养学知识传达给更多的患者。”