姐弟

撰稿、摄影｜苏俊杰

　　这是一个关于重生的故事。
　　故事的主人公是一个叫王艺洁的小女孩，今年4岁，患有重型地中海贫血（人们简称为“地贫”）。自4个月大被确诊患上地贫以来，小洁就只有依靠着每隔2至4周定期输血和每个月20次注射去铁针续命。每次注射要8至10小时。
　　王晓春和罗丽华这对来自江西的80后小夫妻常常回忆起女儿当初被确诊为地贫时的绝望。为了让小洁接受更好的治疗，父母把她接到了广州。从此，这个家庭开始了与地贫的苦苦抗争。
　　接受移植手术是唯一希望。早在2011年，王晓春和罗丽华就在南方医院建档，试图在中华骨髓库里寻找相配的骨髓。但近两年过去了，他们仍未找到与小洁配对的骨髓。转机出现在去年8月，罗丽华意外怀孕了。
　　罗丽华在怀孕12周时做了绒毛检测。幸运的是，胎儿脐带血造血干细胞与小洁配型成功，罗丽华生产时的脐带血能为小洁进行移植手术。这是罗丽华的第二次剖宫产手术，“这是最后的机会了”，罗丽华担忧地说，“我们不愿意放弃。”
　　在人们的帮助下，父母在手术前基本凑够费用。2013年5月10日，小洁入院。在术前化疗期间和移植手术后，小洁就曾出现两次维持数天的心脏衰竭的危殆情况，引发了高烧、呕吐、水肿等一系列症状。幸亏药物及时见效，加上及时的输血，小洁才得以度过难关。
　　5月21日中午，小洁有了一个5斤8两的弟弟。他的脐带血将为姐姐带来重生的希望。由于脐带血不够，还要抽取弟弟一部分血液补充。
　　一听到刚刚出生的孩子就要被抽血，妈妈的眼泪马上就流出来了。但感伤没有持续多久，因为她的另一个孩子正在生死关头。
　　5月21日，移植手术完成。经过一个多月的留院观察，小洁体内白细胞生长情况良好，并于6月24日出院。接下来的半年至1年内，免疫力低下的小洁要在家中接受无菌隔离护理，定期抽血化验，直到她体内的造血干细胞能发挥作用，生成血液。护理阶段也很重要，万一小洁感染病毒的话，很可能会前功尽弃。为了给小洁营造无菌的环境，一家人换走了容易藏细菌的床铺，改为打地铺睡觉，每天都勤用消毒液打扫卫生，就连天花板也要保持干净无菌。
　　重生的路还很漫长。但在弟弟的帮助下，小洁生命中最艰难的时候过去了。
　　小洁生活的广东是地贫高发区。数据显示，广东省人群地贫基因携带率约11%，部分高发地区高达16%。广东的地贫病人总数约为3000，治疗费用每年约人均10万元，有九成以上病人无钱医治。设立地贫专项救助基金与设立专门的血小板库，也至关重要。不是每个地贫宝宝都能得到社会的关注，救助基金和血小板库在关键时刻能起到雪中送炭的作用。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

5月21日中午，罗丽华诞下一名重5斤8两的男婴，他的脐带血为姐姐带来了重生。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

7月8日，一家四口在医院附近的出租屋内拍了一张全家福。为了让父母专心照顾姐姐，弟弟子豪第二天和爷爷奶奶回江西老家去了。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

脐带血移植手术成功率很高，但风险仍无处不在。手术前和手术后，小洁的病情都出现过危重时刻。